قبل أيام قليلة ، تم الكشف عن أن سعر حقنة Noxinagen sodium ، وهو دواء خاص لعلاج ضمور العضلات الشوكي ، يكلف 700000 يوان. وعائلة المرضى العاديين غارقة حقًا. إذا لم يكن هناك تمويل جماعي عبر الإنترنت ، يمكنك فقط "الجلوس والانتظار" تنتظر الموت؟
Xiaoyi (اسم مستعار) ، يبلغ من العمر سنة واحدة من هوايهوا ، هونان ، يعاني من ضمور عضلي في العمود الفقري. من أجل إنقاذ حياته ، أطلقت عائلته حملة تمويل جماعي في الرعاية العامة في Tencent ، حريصة على حقن إبرة منقذة للحياة في الطفل.
جرعة 700000 يوان من Noxinagen sodium هو دواء منقذ للحياة للمرضى الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي
>>> النية الأصلية لأمهات الأطفال المصابين بالصرع
أريد أن أطرح عليك سؤالاً ، آمل أن يدخل الدواء الباهظ الثمن إلى منازل الناس العاديين
في الخامس من أغسطس ، قدمت السيدة أويانغ تشونلان ، والدة أحد مرضى الصرع في هيوان ، قوانغدونغ ، طلبًا للإفصاح عن المعلومات إلى إدارة الأدوية الحكومية عبر البريد المكتوب.
"لقد أرسلت الطلب رسميًا هذا الصباح. كيف يمكن لعائلة عادية أن تنفق الكثير من المال؟" قال أويانغ تشونلان لمراسل من صحيفة تشاينا بيزنس ديلي ليروي القصة.
"في عام 2014 ، كان ابني مصابًا بالصرع بعمر بضعة أشهر فقط. غالبًا ما كان يعاني من نوبات صرع ونوبات صرع. في ذلك الوقت ، كان هناك دواء هرموني واحد فقط يمكن علاجه. ولكن كان من الصعب جدًا العثور على هذا الدواء. لم نتمكن تقريبًا من العثور عليه في المستشفيات المحلية الكبرى. من الصعب العثور على دواء واحد ".
يتذكر أويانغ تشونلان أنه قبل ست سنوات ، كان هناك القليل من هذه الأدوية الهرمونية في الصين ، ولم تنتجها أي شركات أدوية. "في ذلك الوقت ، كان من الصعب جدًا العثور على هذا الدواء. لم أجده أبدًا. في وقت لاحق ، رأيت شخصًا يعيد بيع هذا الدواء على الإنترنت. اشتريته بسعر مرتفع. كان سعر الدواء 25 ملغ تقريبًا 2000 يوان. أعطيته لابني. إنه فعال للغاية بعد ذلك ، ولم يعد الطفل يعاني من تشنجات ، لكن هذا الدواء يمكنه فقط السيطرة على الحالة بشكل مؤقت ".
قال أويانغ تشونلان: "عائلتنا هي أيضًا عائلة ريفية عادية. ليس لدي عمل. أنا مجرد ربة منزل. أنا آخذ ابني في المنزل. القوة العاملة الوحيدة في الأسرة هي والد الطفل. يدير أعمال مواد البناء والديكور. دخله يعتمد عليه. في بعض الأحيان يكون حجم الأعمال غير مستقر حتى عند بضعة آلاف من اليوانات ".
اعترف أويانغ تشونلان أن الضغط الاقتصادي كبير ، "هذا المرض يتطلب علاجًا طويل الأمد ، وإعادة التأهيل اللاحقة أكثر صعوبة ، لذلك لا يزال هناك الكثير من الضغط الاقتصادي."
قال أويانغ تشونلان لمراسل صحيفة تشاينا بيزنس ديلي إنه على الرغم من أن سعر عقار هرموني يقارب 2000 يوان باهظ الثمن ، إلا أنه لا يزال مقبولاً عند مقارنته بجرعة 700000 يوان من نوسينا لطفل مريض في هوايهوا بهونان.
"رؤية هذا الحادث في هوايهوا ، هونان ، استحضرت على الفور ذكرياتي من الماضي. لقد اتصلت بعائلة هوايهوا مؤخرًا ، لكن لم أكن على اتصال حتى الآن. رأيت أن هذا الوالد في هونان قد يكون مثيرًا للشفقة من نفس المرض ، وشعرت بالتعاطف الشديد في الحال. تجربتهم هي بالضبط نفس تجربتنا قبل بضع سنوات.يمكنني أن أشعر أنهم على وشك اليأس. كيف يمكن لعائلة عادية أن تنفق الكثير من المال ، لأنه ربما يحتاج طفله إلى عدة حقن متتالية. من المستحيل تحمله ".
قالت أويانغ تشونلان إن ما جعلها أكثر غرابة هو أن بعض مستخدمي الإنترنت قالوا إن هذا الدواء المنقذ للحياة تم بيعه فقط مقابل 41 دولارًا أستراليًا في أستراليا ، أي ما يعادل 280 يوانًا. "وجدت صعوبة في تصديق ذلك ، أردت فقط معرفة ذلك ، لذلك تقدمت بطلب إلى الإدارة الوطنية للمنتجات الطبية للكشف عن المعلومات. اعتقدت أنه ضروري لهذا الطفل ، لجميع أطفال العائلات العادية ، وأردت أن أسأل بوضوح. "
"أريد فقط أن أعرف هذا. آمل أن تتمكن إدارة الأدوية الحكومية من الكشف عن المعلومات ذات الصلة. وآمل أن تدخل جميع أنواع الأدوية عالية الأسعار إلى منازل الأشخاص العاديين." قال أويانغ تشونلان إن أويانغ تشونلان طلب تقديم عقد الشراء والمبيعات المحلية لـ Nosina Sodium للجمهور. أساس تسعير السعر والتعليمات ذات الصلة لحسابات التسعير ، بالإضافة إلى معلومات عن كمية المخزون وتوزيع Nocina Sodium. "يجب إرسال البريد إلى بكين في غضون 3 أيام ، ويجب أن يتم الرد في غضون 15 يومًا بعد الاستلام."
في 5 أغسطس ، أرسل Ouyang Chunlan من Heyuan ، Guangdong طلبًا مكتوبًا للإفصاح عن المعلومات إلى إدارة المخدرات الحكومية.
>>> بحاجة ماسة إلى Nocina الصوديوم لاستمرار الحياة
قال الطبيب إنه لا يوجد دواء خاص لإنقاذ الحياة ، ولن يعيش الطفل حتى يبلغ من العمر عامين
في 5 أغسطس ، أكد مراسل من صحيفة تشاينا بيزنس ديلي على منصة الرفاهية العامة في Tencent أن Xiaoyi ، من المجموعة 12 من قرية Huangxiwan ، مدينة Shenzihu ، مقاطعة Xupu ، Huaihua ، هونان ، تم تشخيصه بضمور عضلي في العمود الفقري وأنه يحتاج بشكل عاجل إلى حقن Nocinagen الصوديوم لمواصلة حياته. .
وفقًا لوالد Xiaoyi ، تزوج الزوجان في عام 2018. في يوليو 2019 ، جاء ابنه Xiaoyi. تعطلت حياة الأسرة السعيدة المكونة من ثلاثة أفراد بسبب المرض. لم يتوقعوا أن يعاني ابنهم الصغير من شيء لم يسمعوا به من قبل. مرض نادر: ضمور العضلات الشوكي.
أخبرهم الطبيب أن الطفل يعاني من ضمور عضلي في العمود الفقري من النوع الأول (SMA) ، والذي يمكن أن يتسبب في فشل الجهاز التنفسي وفشل القلب ، ومن المرجح أن يعيش الابن أقل من عامين ، ويبلغ متوسط العمر الافتراضي 18 شهرًا. "فجأة بدا الأمر وكأن السماء ستنهار ، وعائلتنا لا تقبل الطفل الرضيع الذي يعاني من مثل هذا المرض الخطير".
مرض الابن فجأة عندما كان يبلغ من العمر ثلاثة أشهر ، وفي ذلك الوقت كان يرغى في فمه وشفتاه أرجوانية اللون ، وتم نقله إلى المستشفى وتم نقله مباشرة إلى وحدة العناية المركزة مرة أخرى. على الرغم من إنقاذه ، إلا أن ابنه لم يكن بإمكانه سوى وضع جهاز التنفس الصناعي الغازي وإدخال أنبوب في المعدة.
كآباء ، لا توجد وسيلة للأطفال للاعتناء بأنفسهم ، قام الزوجان بفحص المعرفة الطبية والأدوية ووجدوا دواء يسمى Nosina Sodium للمساعدة في علاج الطفل ، وهو الدواء المحدد الوحيد لعلاج هذا المرض. "لكنها مكلفة للغاية. تشتري منظمة واحدة للحصول على ثلاثة. حتى مع هذه السياسة الجيدة ، لا يمكننا حقًا تحمل 700000 إبرة. أعمل في المصنع مقابل 5000 يوان فقط في الشهر. زوجتي تعتني بابني. لا يمكنك تحمل هذا الدواء إذا أكلت أو شربت ".
Xiaoyi ، البالغ من العمر سنة واحدة في Huaihua ، هونان ، يرتدي جهاز التنفس الصناعي الغازي ويدخل أنبوبًا معديًا. إذا لم يكن هناك دواء منقذ للحياة ، فلن ينجو من عمر سنتين
>>> لماذا الفرق بين الصين والدول الأجنبية كبير جدا؟
قال مكتب التأمين الطبي إنه كان يتفاوض بشأن خفض الأسعار وأدرج في جدول مفاوضات التأمين الطبي
وأشار مراسل من صحيفة تشاينا بيزنس ديلي إلى أنه اعتبارًا من الساعة 11 صباحًا يوم 5 أغسطس ، جمعت المنصة الخيرية 260 ألف يوان لشياويي ، وهو أقل بـ 440 ألف يوان من هدف التمويل الجماعي البالغ 700 ألف يوان.
وفقًا لـ China Business News ، في أستراليا ، تم تضمين Nosinagen Sodium Injection في خطة الفوائد الصيدلانية المحلية (PBS) في يونيو 2018. حتى 1 يناير 2020 ، سيحصل المرضى الذين يحملون بطاقات التأمين الصحي الأسترالية على مزايا أكبر. لحسن الحظ ، ما عليك سوى دفع 41 دولارًا أستراليًا (حوالي 205 يوان) لمعظم أدوية PBS.
لاحظ مراسل من صحيفة تشاينا بيزنس ديلي أن هذا أصبح محط اهتمام الرأي العام ، وسعر Noxinagen sodium في الخارج ليس مرتفعًا مقارنة بسعر الأدوية الشائعة ، وقال بعض مستخدمي الإنترنت إن العقار يباع بـ 41 دولارًا فقط في أستراليا ، أي ما يعادل 200. مع تعدد الرنمينبي ، فإن فرق السعر بين الصين والدول الأجنبية بالنسبة لأحد الأدوية كبير جدًا لدرجة أنه يتجاوز وصف "الفاحشة".
وفي هذا الصدد ، تقدم محام بطلب إلى إدارة الدولة للأغذية والعقاقير للكشف عن معلومات التسعير ذات الصلة. وكان الرد الذي تلقاه هو أن سعر الدواء لا يخضع لسيطرة إدارة الغذاء والدواء الحكومية ، واقترح عليه تقديم طلب للإفصاح عن المعلومات إلى اللجنة الوطنية للتنمية والإصلاح.
يأمل أويانغ تشونلان أن تكشف إدارة الغذاء والدواء الحكومية عن المعلومات ذات الصلة
يقال إن سبب ارتفاع تكلفة هذا الدواء المستورد هو أن هناك عددًا أقل من الأطفال الذين يعانون من ضمور عضلي في العمود الفقري. لذلك ، فإن الدواء "لديه طلب أقل في السوق وتكاليف عالية للبحث والتطوير. القليل من شركات الأدوية تولي اهتمامًا لتطوير الأدوية العلاجية". .
وفقًا للتقارير ، في مايو 2018 ، تم إدراج ضمور العضلات الشوكي في "القائمة الأولى للأمراض النادرة" التي تم صياغتها بشكل مشترك من قبل لجنة الصحة الوطنية والإدارات الأخرى. في سبتمبر 2018 ، تم إدراج "Nosinasheng Sodium Injection" في يتم تضمين الأدوية الجديدة لعلاج الأمراض النادرة التي يتم تسويقها في الخارج والمطلوبة بشكل عاجل للاستخدام السريري في مراجعة الأولوية وإجراءات الموافقة من قبل إدارة الأدوية الحكومية. في فبراير 2019 ، اجتاز العقار مراجعة الأولوية وإجراءات الموافقة وتمت الموافقة عليه في الصين ، وتم إدراجه في شنغهاي في 28 أبريل 2019. وفقًا للرد الهاتفي من إدارة الغذاء والدواء الحكومية ردًا على طلب الكشف عن المعلومات لتسعير هذا الدواء ، على الرغم من أن إدارة الغذاء والدواء الحكومية وافقت على استخدام هذا الدواء للعلاج من خلال إجراء مراجعة الأولوية والموافقة ، إلا أنه لا يتمتع بقدرة تسعير الدواء.
في 5 أغسطس ، قال أحد موظفي مكتب الرسائل والزيارات التابع للمكتب الوطني للتأمين الطبي في مقابلة مع وسائل الإعلام إن سعر Nocinagen Sodium يتم تسعيره من قبل شركات الأدوية ، وبالتالي فإن سعر الدواء في كل بلد به بعض التناقضات "، باستثناء المواد الخام ، والبحث والتطوير للدواء. التكاليف ، وما إلى ذلك ، ستنظر شركات الأدوية أيضًا في قضايا الربح. بالإضافة إلى ذلك ، يحتكر العقار حاليًا في السوق المحلية ، والسعر مرتفع دائمًا. "قال الموظف أنه منذ إطلاق Nosinagen Sodium Injection في الصين في عام 2019 ، تم إدراجه في جدول مفاوضات التأمين الطبي ، وتأمل الدولة في التفاوض مع شركات الأدوية ذات الصلة لخفض سعر الدواء لتلبية احتياجات مرضى SMA.
وأشار تعليق Guangming.com إلى أنه إذا كان شراء وبيع هذا الدواء نشاطا سوقيا ، فإن الإدارة التي تصدر تراخيص استيراد الأدوية ووكالات الرقابة على السوق ستكون غير مبالية في مواجهة مثل هذا الفارق الكبير في الأسعار بين الصين والدول الأجنبية والأرباح الضخمة ، وكذلك مواجهة تلك المؤسسات التي تعالج الأمراض وتنقذ الناس. هل تقاعس وإهمال بعض مستوردي الأدوية الذين لا ينقذون حياتهم؟
تشاينا بيزنس ديلي مراسل لى هوا محرر تشانغ هونغ
(إذا قمت بنشر الخبر ، يرجى الاتصال بالخط الساخن لأخبار الصين للأعمال 029-88880000)
تم إنشاء هذا المقال بواسطة مؤلف # # [China Business Daily] ، وتم نشره حصريًا على Toutiao اليوم ، ولا يجوز إعادة إنتاجه بدون إذن
