"الطبيب أوصى أن أفعل الجينات موسع، وقالت لي عدة مرات، والنتيجة هي جيدة، مخرج شيء، وأنا سوف نرى." وفي وقت لاحق، وجدت تجربتها مع عائلة مماثلة حوالي خمسين أو ستين.

الساحل الغربي لمدينة تشينغداو في مقاطعة شاندونغ شمال منطقة الوسطى من BGI. صور من الصين البصرية

ون | بكين نيوز مراسل المتدرب لى تشاو دينغ Wenting تشانغ شينخه

تحرير | تشن شو التدقيق | قوه لى تشين

هذه المقالة حول 6070 كلمات ، قراءة يأخذ 12 دقيقة

قبل ثلاث سنوات، ابنة تبلغ من العمر 37 عاما، ولدت لولو الصفصاف الطفل الثاني، وتزن 8 جنيهات، والبكاء لا مشكلة، وكأنه دمية الهدوء. الصفصاف تحظى بشعبية كبيرة.

واستمر هذا الفرح لمدة 42 يوما. وفي وقت لاحق، تم تشخيص ولو يعانون من متلازمة داون. يبدو أنه قد تم جره إلى كابوس، الصفصاف لم يكن ثم ينام كثيرا. بعد الكثير من التفكير انها سوف تلد الأسباب الجذرية للأطفال داون (الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون) يشير إلى المستشفى والاختبارات الجينية غير الغازية (المشار إليها فيما يلي باسم الجين غير الغازية).

13 يوليو، مقالا بعنوان "الصين سرطان الكبير" في وسائل الإعلام حول الأم في تشانغشا، وهونان عن طريق التخمير الشبكة، ورقة استجواب لBGI بسبب غير الغازية تقنية الفحص الجيني تمثل فشلا للعب هذا الدور.

في تنفيذ المحلي لثماني سنوات الأولى من غير الغازية الاختبارات الجينية قبل الولادة، ويتم الضغط على التكنولوجيا إلى أعتاب الرأي العام. قال الصحية لجنة الصحة الوطنية (المشار إليها فيما يلي باسم لجنة الصحة الوطنية للصحة) مراسل صحيفة بكين نيوز، وهذه التكنولوجيا قامت تقنيات التشخيص قبل الولادة مؤسسة طبية للخروج في 340 الأثاث، وفقا لنتائج الأبحاث السريرية تبين أنه لا تزال هناك كشف السلبي والكاذب حالات الفشل. غالبية النساء الحوامل يجب تحسين الوعي الرعاية الذاتية، والفهم الصحيح للآثار والقيود المفروضة على أنواع مختلفة من الفحوص السابقة للولادة وتقنيات التشخيص.

الأطفال غير مكتشفة داون

ولو عمره ثلاثة أشهر لا يبدو غريبا، فمن قليلا فتاة جميلة. دقيق الملاحظة، لاحظت أنها كانت دائما الزحف حول عشوائيا، لرسم صورة في درج الورق من منديل ومن فمه. الصفصاف جاء تأنيب، ولو بقصف الأرض ويديه فقط والفم ومعوي في وجهها، لا يمكن تخمين أي انفعال.

ولو تقرير تحليل الكشف، وقالت انها أكثر من 21 الكروموسومات من المعتاد، وهي التثلث الصبغي 21 (متلازمة داون). زوج من الكروموسومات 21 العادية، ولكن الطفل داون لأن الأم أو الأب الحيوانات المنوية أو البويضات أثناء الانقسام الاختزالي، فشل كروموسوم رقم 21 لفصل بشكل صحيح، مما يؤدي إلى الجنين عدد إضافي 21 كروموسوم. المرضى الذين لديهم وراء كبيرا الاستخبارات، وجه خاص، وتوقف النمو وتشوهات متعددة.

الجسم ولو أن 80 من المظاهر السريرية للأطفال داون. وقالت إنها لم عظم الأنف، وكتيبة الإبهام اليسرى على أكثر من إصبع واحد، كلها العضلات الجسم ضعيفة، وحتى الآن لا يمكن أن يقف الساقين تستقيم، ولكن ليس المشي. الكلمة الوحيدة لمعرفة هي "أمي وأبي".

تحليل النمط النووي بطاقة تقرير اللولو. بكين نيوز مراسل تشاو Leishe

من الاثنين إلى الخميس، ولو أن تذهب إلى مركز لإعادة التأهيل للتدريب على اللغة والتأهيل نصف ساعة من الجسم.

تولى الصفصاف عامين لقبول كل هذا. في البداية، وقالت انها حبست نفسها في المنزل طوال الليل في البكاء. الاستفادة من العائلة الخروج، فتحت اثنين من الغاز، ابتلع الحبوب المنومة، وتناول الأدوية المضادة للاكتئاب، والناس انهار تقريبا.

واضاف "اذا كنا قد الكشف عن طفل داون، على أي حال أنا لن تسمح أبنائهم إلى العالم يعانون". وقال الصفصاف، عندما 14 من الحمل، أصدر تيانجين، مختبر طبي كبير عملت للكشف عن الكروموسومات الجنين تقرير السريري النتائج بطاقة كما تظهر مخاطر منخفضة.

"الطبيب أوصى أن أفعل الجينات موسع، وقالت لي عدة مرات، والنتيجة هي جيدة، مخرج شيء، وأنا سوف نرى." وفي وقت لاحق، وجدت تجربتها مع عائلة مماثلة حوالي خمسين أو ستين.

13 يوليو، مقالا بعنوان "الصين سرطان الكبير" في وسائل الإعلام عن شبكة من التخمير، ورقة تشانغشا من قبل والدته، تحدى لBGI بسبب غير الغازية تقنية الفحص الجيني تمثل فشلا للعب هذا الدور، أدى إلى ولادته ". 13 الذراع الطويلة من كروموسوم متلازمة حذف "أطفال، وغير قابلة للتعويض.

وأثارت هذه المادة في مجموعة QQ يسمى "سلبية كاذبة غير الغازية" مناقشات مكثفة في الولايات المتحدة. واضاف "الجميع يقول هذا الجين غير الغازية لديها معدل دقة أكثر من 99، ولكن لماذا نحن أقل من 1 من هذا؟" ونحن resentfully. هذه المجموعة ف ف ما يقرب من مائة شخص، معظمهم من النساء فوق سن ال 30، وزعت في جميع أنحاء البلاد.

ووفقا للاحصاءات، أكثر من نصف أعضاء في المجموعة هو الحصول على تقرير السريرية واحد الاختبارات الجينية غير الغازية أو الاختبارات الجينية من مؤسسات المستشفيات الكبرى، وأنجبت أطفال داون بعد ان تم ابلاغهم بأن "منخفضة المخاطر".

تقدم الاختبارات الجينية لتركز هذه المشاريع على BGI الشركة الأم، وقوانغتشو جولدن مايل المركز الطبي اختبار، بيري وكانغ هونان كا فاي وهلم جرا.

لى يينغ، المجموعة الرئيسية من لقاءات والصفصاف مماثلة. في اوائل نوفمبر تشرين الثاني عام 2016، وشيان مستشفى التكنولوجيا الفائقة لفحص لى يينغ يحصل غير الغازية تقرير الاختبار الجيني صادر عن مستشفى الوراثية هونان كا فاي، والنتيجة هي منخفضة المخاطر. يحملق الطبيب وقال: "لا شيء"، البالغ من العمر 34 عاما لى يينغ يانغ لا نعتبر يرتدي التشخيص.

عند الولادة، ورافق الصبي من التهاب رئوي حاد، وبعد أكثر من 20 يوما الولادة، ويموت عدة مرات من التنفس. "هناك مجموعتان منذ ذلك الحين تشوهات تيرنبول الجهاز، والفشل، والموت،" لي ينغ لم توقع الولد الثاني تحولت إلى صراع الحياة والموت.

"عندما تنتهي من ذلك مباشرة الأغنام يرتدون، وكيف يمكن لهذه الأشياء"، "ما هو معنى الجينات غير الغازية التي تحصل على المال ذلك؟" المجموعة حيث هناك أناس طرح الأسئلة كل يوم.

تقنية جديدة لفحص

في العام الماضي، اشترى زوج الصفصاف بأنها "الكروموسومات والجينات والمرض"، وكتب علم الأحياء، والكتاب 578 انه شهد الكثير.

"ويقول الكتاب الاختبارات الجينية لعينات تفعل تتطلب الكثير من تحليل البيانات، وأقرب إلى خريطة جينية كاملة، وكنت تود أن ترى هذه التكنولوجيا الجين غير الغازية في نهاية المطاف هو كيف نفعل؟" وتبحث على وجه السرعة للحصول على اجابات.

في عام 2008، أستاذ دنيس لو من الجامعة الصينية في هونغ كونغ، وخالية من عينة دم الأم للجينات الجنين الموجود في كروموسوم 21 والاضافي الكشف عن الأجنة مع تثلث الصبغي 21. وسوف تطبق لهذا الكشف براءات الاختراع والتكنولوجيا، والمعروف عن الاختبارات الجينية غير الغازية لها.

كما دعت BGI للمشاركة في التنمية في وقت مبكر من هذه التكنولوجيا. وقال "الاختبارات الجينية غير الغازية،" الشركة الرائدة مشروع لقبول جاو نرى مراسل أخبار بكين كان معدل الكشف عن التثلث الصبغي 2198.

قبل اختراع هذه التكنولوجيا، والوسائل التقليدية للفحص لمتلازمة داون داون الفحص وبزل السلى، جنبا إلى جنب مع غيرها من وسائل الموجات فوق الصوتية قبل الولادة وهلم جرا.

قد موسع اثنين بعد اختراع الجينية اختبار التكنولوجيا، BGI في ثلاثة مستشفيات فى شنتشن وتشوهاى سنوات سحب الدم 3177 حالات النساء الحوامل، من خلال التسلسل الجيني للبلازما خالية من الخلايا الجنينية، وتحليل الأمهات، إلى أن المعلومات الجينية الجنين، وقد تم الكشف عن الجنين تثلث الصبغي 21، التثلث الصبغي 18 والتثلث الصبغي 13 (متلازمة داون، متلازمة إدوارد ومتلازمة داو باسكال) عدد ثلاثة أنواع من الكروموسومات شذوذ التحقق من خلال بزل السلى، ثلاثة معدل اكتشاف هو أعلى من المتوسط معدل التشخيص الخاطئ من 99 من 0.2.

 "هذا التحقق تطبيق السريرية موسع تكنولوجيا الجينات. تقدم لها هو أنه بالمقارنة مع فحص التقليدي لأسفل 65 -70 دقيقة، الجينات موسع أعلى قدر من الدقة، وطريقة موسع من إنتاج هذا الموضوع، "جاو رؤية موجزة.

مقارنة شاشة تانغ التقليدية وNIPT من. الصور من الشبكة

بزل السلى ويمكن تحقيق ذلك عن طريق السائل السلوي الجنين الكامل تحليل النمط النووي تسلسل الجينات، لكشف أي شذوذ الكروموسومات، فإن معدل دقة هو ما يقرب من مئة في المئة. العيب الوحيد هو أن التحقق من معدل الإجهاض كان 0.5 و 1.

ومع ذلك، العيوب غير الغازية واضحة أيضا. جاو رؤية تحليل حالة هونان الأم، والجنين كروموسوم 13 الحذف الجزئي للمشاكل كروموسوم تنتمي إلى نوعية، ولكن أيضا قضية طفل التخلف العقلي، وضعف تطوير الجهاز، والتشوهات. "إن التكنولوجيا الحالية هي أيضا صعبة للكشف عن احتمال حدوث العيوب الخلقية في العديد من هذه المواليد."

إذا كان لغز لوصف مبدأ تكنولوجيا الجينات غير الغازية، "قطعة مربعة من اللغز أقل سهولة بكثير العثور عليها، حتى أن عدد الكروموسومات معدل اكتشاف شذوذ، لوحة قصيرة ورقة شق لغز صالح يصعب ملء الترابط، هذه وقال تشاو لى ان الفجوة مثل الحذف الكروموسومات الجنين من التشوهات الجينية على خريطة قطاع كله، فمن الصعب تخمين لون ما مفقود، ومعدل اكتشاف ليست عالية. "رؤية. ابنة الصفصاف ينتمي إلى 1 تفويتها.

"بناء على القيود المفروضة على الجينات غير الغازية ومعدل ما يقرب من 1 في عداد المفقودين، وتعريف بأنها أداة، نتيجة غير التشخيصية الفحص." جاو انظر الشرح، دون الغازية نتائج الاختبارات الوراثية كما منخفضة المخاطر، مشيرا إلى أن معاناة الجنين من فحص الأمراض المستهدفة مخاطر منخفضة، لا يستبعد إمكانية تشوهات أخرى، يحتاج الأطباء إلى إصدار توصيات محددة على أساس ظروف أخرى التشخيص قبل الولادة الأمهات الفردية والموجات فوق الصوتية.

منذ ظهور تكنولوجيا الجينات موسع، ان البلاد لديها أكثر من عشرة التكنولوجيا الحيوية الشركات في المشروع الكشف عن الجين موسع، والتشخيص قبل الولادة من تجزئة السوق. BGI واحد فقط، منذ عام 2010، جمعت ما مجموعه 2.48 مليون حالة الكشف عن عينة وطنية أكثر من 16،230 حالة الأجنة متلازمة داون، وغاب عن أكثر من 70 حالة.

الساحل الغربي لمدينة تشينغداو في مقاطعة شاندونغ شمال منطقة الوسطى من BGI. صور من الصين البصرية

التعاون من القطاع الخاص إلى الاعتراف الرسمي

إحصاءات من الدواء، فإن حالات متلازمة داون حوالي 1/800. ارتفعت أظهرت دراسة أن يزداد خطر متلازمة داون مع عمر الأم وزيادة سن 301 / 1000،40 العمر ل1/100، وهذا هو القول، وكبار السن الأم، وإنتاج تانغ وارتفاع احتمال الطفل.

"مع التقدم في السن والبيض ونوعية الحيوانات المنوية للرجال والنساء في انخفاض، عدم تقسيم الكروموسومات خلال انقسام الخلايا ويزيد من احتمال" أمراض النساء والتوليد، مدير المستشفى العام للقوات الجوية لجيش التحرير الشعبى، الأصلي، الآن مدير مستشفى TAIHE الأمومة التوليد ليو Huaping وأعتقد أن هذا هو واحد من العوامل الهامة التي عيوب سبب ولادته.

في عام 2013، بدأت سياسة منفصلة طفلين، عمر الأم المتقدم آخذ في الازدياد، وفقا لإحصاءات العمل الأمهات وصحة الطفل بكين، في عام 2014 من حالات متلازمة داون في بكين من 1.09 (1/913)، وهو أعلى من معدلات 20130.06.

في عام 2011، وليو التعامل مع الأطفال حديثي الولادة في عام 2000 Huaping كانت هناك ثلاث حالات لأطفال داون. وكانت ثلاث نساء 42 سنة، 37 سنة من العمر وتقل أعمارهم عن 30 سنة من العمر، تحت البالغة من العمر 30 عاما تانغ شاشة المطالبات عالية المخاطر النساء الحوامل، خوفا من الإجهاض، والثلاثي لم يفعل بزل السلى.

في عام 2010، عندما يرجع إلى تطبيق تكنولوجيا الترخيص BGI تكنولوجيا الجينات موسع إلى الإدارات ذات الصلة لم يمر، لا يمكن أن تعزز رسميا.

جاو ترى، الذين سمعوا من مستشفى في ثقب السائل الذي يحيط بالجنين مع الحدث الإجهاض عادل يحدث. وقفت النساء الحوامل أمام المستشفى لمدة شهرين تقريبا، رفعوا لافتات، وهم يهتفون "أعطني طفلي." كانوا يعتقدون أن هذه فرصة جيدة لتعزيز هذا الجين غير الغازية. هناك خطر الإجهاض مقارنة مع بزل السلى، الجين غير الغازية يمكن أن يقلل كثيرا مثل هذه المشاكل بين الأطباء والمرضى. بدأوا مع مجموعة بعض المستشفيات بإنشاء مختبر مشترك، والبحوث السريرية وتطبيق الاختبارات الجينية غير الغازية.

بدأت تكنولوجيا الجينات غير الغازية في الطريقة التعاون الخاص والمستشفى لتعزيز مفتوحة.

ولكن في عملية الترويج، شهدت تكنولوجيا الجينات غير الغازية أيضا "الزائفة التكنولوجيا"، "محتال" في هذه المسألة، وأعلى وثلاثة مستشفيات في العديد من المدن لم يسمع من هذه التكنولوجيا إلى أساس للخليج.

في منتصف الطريق، لأن موافقة المؤهلين من مشاكل المعدات البحرية، إلى جانب مختلف الشركات للمنافسة غير المنضبط الناجم عن ذروة البيع التقنية، والمرضى تضليل، توقف لفترة وجيزة إدارة الغذاء والدواء الدولة ولجنة التخطيط الصحي غير الغازية وصول اختبار السوق وراثي.

عام 2014، اخترع معهد الجينوم الأولى آلات التسلسل الجيني للصين والكواشف، وأخيرا تم الاعتراف التكنولوجيا من قبل القانون.

في الآونة الأخيرة، والرد اللجنة الوطنية قالت بكين نيوز وي جيان أنه في عام 2015، لجنة الصحة الصحة الوطنية لتنفيذ عالية الإنتاجية التسلسل الجيني قبل الولادة فحص وتشخيص التطبيق السريري من العمل التجريبي في 107 مؤسسات في التشخيص قبل الولادة. بعد مرور أكثر من عام على أساس تجريبي، أصدرت لجنة "DNA مجانا قبل الولادة الفحص والتشخيص العمل على توحيدها والسلوك المنظم دم الأم" (المشار إليها فيما يلي باسم "لاحظ")، الذي صدر المواصفات الفنية ذات الصلة، والتي تتطلب المحلية توفر مواصفات DNA الجنين الحرة في الدم المحيطي خلال فترة الحمل الفحوص السابقة للولادة والخدمات التشخيصية لتلبية احتياجات الجماهير. "

وبعد ذلك بعام، ليو Huaping مشاركة في تدريب "شهادة المشورة فحص قبل الولادة"، وجدنا وقد أدرجت هذه التكنولوجيا غير الغازية الاختبارات الجينية في محتوى الامتحان، والقدرة على الحصول على شهادة من الطبيب صادر عن التكنولوجيا تقرير الجينات التشخيص السريري غير الغازية.

". في تطبيق واسعة من التقنيات الجديدة، إلا أن تعزيز معيار الصناعة، وحصول الجميع على تحديث المعرفة من أجل حل النصيحة الطبية التي لا تتناسب مع احتياجات وتحديات الموارد، والحد من حالات متلازمة داون" وقال ليو Huaping.

منشورات BGI. بكين نيوز مراسل لى تشاو صور

الاختبارات الجينية ليست مساوية للتشخيص

مقارنة لفهم التكنولوجيا الباطنية غامضة، مجموعة "سلبية كاذبة غير الغازية" حيث يكون أكثر الأمهات التعاطف مع الاختيار في عملية عملية المستشفى، "موحدة للغاية."

مؤخرا، الموقع الرسمي BGI "إلى بريد إلكتروني الحوامل والدتها" المذكور "فعالة ودقيقة، والرعاية قبل الولادة شاملة لا يزال" check- التقليدية + + الجيني فحص مخاطر عالية قبل الولادة تشخيص "بهذه الطريقة ".

الرد اللجنة الوطنية قالت بكين نيوز وي جيان أيضا أن الحمض النووي الجنيني الحر في دم الأم للكشف قبل الولادة من التطبيق السريري لتكنولوجيا تحديد المواقع إلى "تقارب مستوى التشخيص قبل الولادة '،' الاستهداف الدقيق لكلمة" قبل الولادة فحص التكنولوجيا.

وبالإضافة إلى ذلك، قالت لجنة الصحة الوطنية للصحة أنه وفقا لنتائج الأبحاث السريرية تبين أن هذه التقنية للتثلث الصبغي 21، تثلث الصبغي 18، التثلث الصبغي 13 فحص قبل الولادة لها نتائج أفضل، ولكن لا تزال هناك حالات سلبية كاذبة فشل الاختبار، تحليل النمط النووي (التشخيص المعيار الذهبي) نتيجة التشخيص قبل الولادة لا تزال لا يمكن استبداله.

لكن الصفصاف وقال، في البداية الطبيب أبدا قال لها هناك طرق التشخيص الأخرى مثل بزل السلى.

سبتمبر 2015، الصفصاف في المستشفى لفحص الأرشفة. وبالنظر اللاعب البالغ من العمر 37 عاما، في بيلة دموية المصنعة والفحص بالموجات فوق الصوتية التقليدية، اقترح الطبيب أنها موسع الاختبارات الجينية.

"قالوا أنني كنت الأمهات الأكبر سنا، ولكن أيضا طفل ثان، فمن الأفضل أن تفعل الجينات غير الغازية". ووصف الصفصاف قبل وبعد اثنين لها الاختيار الأطباء اتخذت المبادرة لأنها فتحت الوثائق غير الغازية الاختبارات الجينية، ولكن أيا من بلدها يفعل شيئا تعليمات.

5 نوفمبر 2015، من قبل تيانجين، الصين الصفصاف الحصول على تقرير اختبار كبير صادرة عن الاختبارات السريرية واحد، فإن النتائج تظهر يوصف بأنه: مطالبة التثلث الصبغي 21 الجنين، تثلث الصبغي 18، التثلث الصبغي 13 هي منخفضة المخاطر.

تيانجين، مختبر طبي كبير الصادرة عن بطاقة التقرير. بكين نيوز مراسل تشاو Leishe

B-الموجات فوق الصوتية في وقت لاحق، قال طبيبها أن أرجل الجنين قصيرة، وضع الجنين غير طبيعي، وأنها استشارت غير الغازية نتائج الاختبارات الجينية. "غير الغازية الجينات مخاطر منخفضة، لا ينبغي أن يكون مشكلة، لا تقلق." وأكدت الإنتاج.

وإذ تشير إلى عملية الولادة، وإعطاء الأطباء الولادة أبدا غاب يصف نطاق وخطر فحص قبل الولادة وطرق التشخيص ويلو. في سبتمبر 2017، فشل الأطباء لها أن تفي بالتزامها بإبلاغ المحكمة من قبل المستشفى.

كان عليها أن تأتي مع موسع شكل الجين طلب موقع، تقارير الاختبار السريري، موسع قبل الولادة الكتيبات الفحص الجيني، وما إلى ذلك، "الطبيب ما لا يقال، ترى هذه المصطلحات كثيفة، كما هو الحال في اللغة الهيروغليفية المصرية القديمة، الذين يمكن أن نفهم ؟ "سأل الصفصاف.

"النساء الحوامل لا تملك التكنولوجيا اللازمة لقراءة هذه التعليمات،" ليو Huaping المعرفة والاستشارات الطبية والمعلومات والضرر التماثل القدرة على العلاقة بين الطبيب والمريض، وقالت انها طلبت ليكون على علم التوليد إبلاغ نطاق كل اختبار والنساء الحوامل خطر.

"حتى منخفضة المخاطر غير الغازية الاختبارات الجينية، ولكن في أواخر B التشوهات الهيكلية الجنين زيادة الوزن من نمو الدماغ، البطينين واسعة جدا، الحوض اتسعت أو تشوهات هيكلية في القلب والأهداف السهلة أخرى متلازمة داون، ولكن أيضا من المستحسن التشخيص في الوقت المناسب، وخاصة "قال الطبيب البالغ من العمر 35 عاما على عمر الأم المتقدم للغاية، دون الحاجة الأغنام إلى التوقيع على التخلي عن ارتداء أوضح ليو Huaping والممارسة الطبية، والاختيار في شكل نص التشخيص في المستشفى يتم أرشفة لتحليلها لاحقا والمتابعة والحكم المسؤولية الطبية.

الرد اللجنة الوطنية التخطيط الصحي بكين نيوز قال المراسل ان DNA الجنين الحر في تكنولوجيا اختبار دم الأم ليست سوى جزء من فحص قبل الولادة والتشخيص التكنولوجيا والاستشارات وقبل الفرز إلى المنبع والمصب من تشخيص لاحق، ومتابعة، والتشخيص بعد استشارة عدد من وصلات التعاون مع بعضها البعض لتشكيل سلسلة خدمة كاملة.

ووفقا لوي توصيات اللجنة الصحية "لاحظ" شرط، فقط فحص ما قبل الولادة أو التشخيص قبل الولادة المؤسسات في تقييم شامل من النساء الحوامل يصبن برامج الفحص قبل الولادة المجاني DNA الجنين في دم الأم لاختبار ما قبل الولادة، وفحص ما قبل الولادة يجب على وكالات تشارلز إقامة علاقات تعاونية مع المؤسسات المناظرة التشخيص قبل الولادة، التقرير النهائي السريري الذي يصدر عن مؤسسة التشخيص قبل الولادة. "

"أنا لا أستطيع أن أنكر التكنولوجيا غير الغازية التي تستكمل الطريقة التقليدية للفحص قبل الولادة والتشخيص." الاعتراف العطاء ليو Huaping. لبزل السلى "، وكبار السن والدة مزيد من الخوف، والكثير من الناس هو مقاومة الموقف." ليو Huaping سبيل المثال، لا سيما في طفل أنبوب اختبار، أم هي ظروف خاصة RH سالب الدم مثل فيروس التهاب الكبد، وخطر تفعل أكثر من الخراف لباس عادي.

واضاف "في عدد من الطرق في فحوصات ما قبل الولادة، ونفس الدم، ونسبة شاشة تانغ مفقودة لا يقل عن 29 في المئة أكثر من الجين غير الغازية. ومن جهة نظر منهجية، وسيتم احتساب شاشة تانغ في سن الأم لمتلازمة داون قيمة تقييم المخاطر، وغير مناسب تماما للأمهات المسنات، لذلك نحن لا تعطي سن 35 فما فوق، والنساء الحوامل تانغ الشاشة. "ليو Huaping التفكير، في هذه الحالة ركوب النمر، أحد الجينات هو حل غير الغازية لمشكلة الأسلحة.

في العام الماضي، الصفصاف الدعوى يموت موتا طبيعيا. في جلسة المحكمة، والمستشفى التوصل إلى كتبه الصفصاف: قبل الولادة تشخيص مطلعة كتاب "يتطلب الجين غير الغازية"، وقعت تحت اسمه. انها تهز رأسه يائسا، "لذلك من الواضح أن الطبيب قال لي أن أكتب." الصفصاف لا يمكن إثبات وجود تضليل المستشفى، وقال انه اضطر للانسحاب.

التشخيص قبل الولادة مستشفى الموافقة المستنيرة. بكين نيوز مراسل لى تشاو صور

وتوقفت المستشفى دون قيد أو شرط

في أوائل عام 2018، والدتها في المجموعة اقترحت أن الصفصاف وجدت أن المستشفى قد أعطى نفسي الاختبارات الجينية غير الغازية وغير مؤهلة لتنفيذ مشاريع غير الغازية الاختبارات الجينية.

ذهب صفصاف إلى المستشفى والصراخ، وسحبت خط يصل من الحوامل اللائي يترددن على يد واحدا تلو الآخر وقال: "أنت لا يستمعون إلى وميض الطبيب، الجين غير الغازية لا تستطيع أن تفعل هنا، ما الأطباء لا أعرف." ثم اقتيدت بعيدا من قبل الأمن.

19 يونيو، الصفصاف علمت من مصادر موثوقة، لم تتم الموافقة المستشفى للوحدة التشخيص قبل الولادة.

لى يينغ، وفقا للاحصاءات، خلال الطيار 15 يناير 2015 إلى 27 أكتوبر 2016، المجموعة حيث أمي والصفصاف لديهم نفس خبرة أكثر من 70. أنهم لا يستطيعون محو ذهني هذا الافتراض، إذا كان المستشفى مؤهل وقادر على تقديم الخدمات للفحوص، قد تكون قادرة على تجنب ولادة أطفال ذوي أسفل.

اليوم، معظم التشخيص قبل الولادة ليست كانت لجنة التخطيط حارس المستشفى مؤهل أوقفت تكنولوجيا الجينات موسع.

في نهاية شهر أكتوبر عام 2016، أصدرت لجنة التخطيط الصحي الدولة "إشعار" أعلاه بدلا من الطيار. وقال لجنة التخطيط الوطنية للصحة مراسل بكين نيوز، مايو 2018، يلخص جنة التخطيط وي قائمة المؤسسات الطبية في البلاد اعتبارا من تقنيات التشخيص قبل الولادة التي وافق عليها 31 ديسمبر 2017، ما مجموعه 340.

تم الإفراج عن مواصفات جديدة بعد أسبوع واحد هو مستشفى لى يينغ زيان GAOXIN رأى هذا المشهد: مختبر امرأة أمام من ناحية كاتب تحسب الرسوم اختبار 1800 يوان، من ناحية أخرى استمارة الطلب السريع وإرسال وثيقة التأمين، "ملء سريع ملء سريع "وبعد ساعتين، وقالت انها وضعت حفنة من عينة الدم 5ML في حقيبة يد السيدات باللون الأسود، ومشى إلى مطعم صغير بجانب الطعام المستشفى.

وأوضحت المتطلبات ذات الصلة للجنة التخطيط الصحي الدولة "، وتخزينها مؤقتا في العملية درجة حرارة الغرفة يخلص مع أنبوب البلازما المهنية، ومراجعة مزدوجة،" لى يينغ تساءل أولئك الذين ربط الحماية التنظيمية؟

الثغرات التنظيمية وغياب لم تحل جذريا. 20 يوليو بعد الظهر، زار مراسل وجدت أن النساء الحوامل لتكنولوجيا الجينات غير الغازية وإدارة موحدة وغير مفهومة. مراسلون المستفادة من المرأة الحامل في المستشفى، وكان الأطباء أوصت يفعلون كشف الجينات غير الغازية، "أعطاني قطعة مربعة صغيرة من الورق التي تقول تفاصيل الاتصال اسم" الدفع فانغ "قال لى يو النساء الحوامل.

10 أبريل من هذا العام، اجتمع لى يو فو فانغ. وقالت إنها تتذكر، ثم ملء المعلومات في التطبيق يشمل أيضا "توصية الطبيب" واحد.

موقع فو فانغ يصف سعر الكشف عن 2300 يوان و 3860 درجتين من مشروع الجينات غير الغازية. "وقالت قليلا عناصر الاختبار تكلفة وأكثر، وهناك 32، على وجه التحديد ما ليس واضحا، في عدة مناسبات يوصى بشدة مني أن أفعل باهظة الثمن."

أرسلت بعد أسبوع، وضع علامة "Epristeride يي مركز التفتيش البصري" خاتم "تقرير الاختبار الجيني ما قبل الولادة غير الغازية" العديد من النساء الحوامل المنزل.

لتقنية غير الغازية لتنفيذ الفوضى وراثية تحدث في لجنة التخطيط الصحي الدولة، قال فإن الخطوة التالية التي ستعمل في أربعة مجالات، بما في ذلك تحسين فحص ما قبل الولادة وخدمات التشخيص قبل الولادة في جميع أنحاء الشبكة، بانتظام نشر التشخيص قبل الولادة وطني قائمة المنظمات، وتوجيه الجماهير لاختيار المؤسسات الطبية المؤهلة للفحص قبل الولادة والتشخيص، والقيام بحملات خاصة لحث المؤسسات الطبية إلى تعزيز الإدارة الداخلية، والتدفق السلس للشكاوى قنوات الإبلاغ، والتحقيق أنشطة غير قانونية، أخذ زمام المبادرة لقبول الإشراف الاجتماعي، وتعزيز تدريب المهنيين والتحسين المستمر لفحص قبل الولادة ومستويات القدرة على تقديم الخدمات والخدمات التشخيصية. وبالإضافة إلى ذلك، لتشجيع البلاد على تنفيذ مجموعة واسعة من المحتوى الغني، أشكال متنوعة من الأنشطة الدعاية والتثقيف لتوعية غالبية النساء الحوامل، وتحسين الوعي الرعاية الذاتية، والفهم الصحيح للآثار والقيود المفروضة على أنواع مختلفة من الفحوص السابقة للولادة وتقنيات التشخيص.

(ورقة، والصفصاف، لى يينغ هو اسم مستعار)