خيارات الحياة مرضى السرطان النادر بعد (90): لا حقيقة علاج واختبار الأدوية الجديدة الحظ

اختبار المخدرات لمدة ثلاثة أشهر، وبدأت تبرز آثار جانبية. من ارتفاع ضغط الدم، بروتين البول، ومتلازمة اليد والقدم، وأخيرا في التنفس سعال الدم. سيكون جناح صغير مثل الالتزام، ولكن لا يمكن أن تحمل الهيئة لديها.

ذهب إلى المستشفى بكين، وكان اختبار المخدرات أن توقف. "ذهب الأمل الأخير للغاية." الخروج من غرفة العلاج، ابتسامته، ولكن الدموع في عيون عقد في الفم.

العثور على 2017 التفتيش ساركوما الزليلي، السرطان لا يزال قيد أكثر من لا يتم التحكم في السنة في العديد من المستشفيات واليأس واختيار المجموعات اليمينية الصغيرة من المشاركة في التجارب السريرية للأدوية المضادة للسرطان جديدة. وقال إن التجارب السريرية هي لعبة شريحة زجاجية، "لا تحاول المخدرات، إلا أن يموت".

وفقا للمعلومات العامة، ساركوما الزليلي هو ساركوما الأنسجة اللينة الخبيثة للغاية، وكان لمدة خمس سنوات بقاء المريض 20 -50، والسبب غير معروف حاليا. بسبب نادرة، أقل قضاياها، لم يثبت أفضل علاج الحالية، ودور العلاج الكيميائي غير واضح.

بعد مجموعة، الجناح الصغير إلى أكبر اليأس. وقد أدخل إلى منطقة مركز تكية مستشفى مدينة جينان شانجكيو تاون Messire Messire، وتلقي العلاج المجاني بالإضافة إلى الألم المضادة للالتهابات.

16 أكتوبر جناح صغير لم تنتج جناح من الشهر، شاحبة الوجه، والشعر قذرة، مكانة لحمي، وجلس السرير يميل في الوسط، من وقت لآخر يئن مؤلم. كان واقفا بجانب كومة من ورق التواليت، وعلى استعداد لالتقاط يمسح له يبصقون الفم البلغم. سيتم ضبطها الأم الحليب، والمكونات في القش لفمه، وقال انه ناضل لامتصاص لدغات قليلة، ثم هز رأسه.

شياو رونغ فقط شرب المواد الغذائية السائلة، الحليب سيتم ضبطها الأم إلى فمه. ريد ستار مصدر الأخبار

"الأكل، البصق مؤلم للغاية." وقال: "الآن هو في الواقع أن تموت، وإذا كان هناك رغبة، ثم تريد الخروج من الغرفة".

التماس العناية الطبية

المادة أكثر من عام، والسرطان ما زالت تتسع

عزيزي مركز تكية المستشفى زوج تقع في الطابق الثالث من جناح شامل المستشفى، ويحتوي القسم على جناح صغير ثلاثة أسرة، والمريض لفترة طويلة، وأحيانا كان يضع بجانب المرضى الذين يأتون إلى الحقن في الوريد. أيام الأسبوع في كثير من الأحيان، وقال انه يحتاج الى البقاء على قيد الحياة من آلام رجل في يوم والسرير بعد يوم.

السابق المرضى، الجناح البالغ من العمر 27 عاما مع والدته وزوجها يعيش في شانجكيو الريف. بسبب درجات الفقراء، وتخرج من المدرسة الثانوية بدأت كمحاولة للتغلب على. إلى الموقع، ونادلا، والأعمال التجارية الصغيرة ...... بضع سنوات في وقت لاحق، مع الآباء قادرين على كسب المال، وليس الغنية الحياة الأسرية، ولكن الحياة هي أيضا لائقة.

قد 2017، الجناح الصغير فجأة شعرت بالإعياء، والتحقق من نتائج "الكلية اليسرى ساركوما الزليلي" دعه غير متوقع. "كان لا معنى للحظة، ثم فكرت كيف العلاج." وقال إنه قبل أن يتم تصور أنه فهم من السرطان، وجدت في وقت لاحق الإرهاب ومعاناة مرضى السرطان هو الناس العاديين لا يمكن تخيله.

بعد التشخيص، جناح صغير أول مستشفى مقاطعة شاندونغ للقيام الجراحة، وبعد الجراحة شهرين اليسار يظهر الرئة اكتشفت العقيدات 7MM، وذهب الى شاندونغ مستشفى مقاطعة الأورام، ومستشفى للسرطان، جامعة بكين ومستشفى جامعة بكين الشعبية للفحص والعلاج.

جناح صغير يرقد في السرير. ريد ستار مصدر الأخبار

من شانجكيو، جينان، ومن ثم إلى بكين، والعلاج الكيميائي المتكرر والجراحة، بحيث أسرهم خليط من 200،000 قريبا نفد، ولكن السرطان ما زالت تتسع، وكررت نقل.

محاولة الجناح صغيرة لبدء العديد من تمويل الجماعي عبر الإنترنت، ولكن النتيجة ضئيلة. وقد افتتح مؤخرا إلى المال لإجراء عملية جراحية رفع بدأت حملة لجمع التبرعات للصحفيين، والمبلغ المستهدف من 400000، أثار فقط 359 يوان. "في الماضي أثار حتى أقل من ذلك." وقال باستخفاف.

في الشهرين بعد جراحة الصدر بمساعدة بكين والقيام به، وبدأت معدته إلى وجع، إلى المستشفى تشيلو لمسح البطن وجدت العقيدات متعددة وكان الحد الأقصى أكثر من 4CM. "أنا لا نتحكم سوف الكلى تنفجر." الجناح الصغيرة لا يفهمون لماذا أنها التفاف المرض، وغير قادر على الهرب.

أكثر من المرضى العام، استقال والدته وظيفتها والممرضات بدوام كامل، سوى زوج والذين أيدوا الأسرة مع الدخل الضئيلة. ضغط اقتصادي هائل وتسعى الطبي اليأس الاهتمام عقيمة، بحيث جناح صغير قد فكر في الموت، حتى التحق مرضى ساركوما الزليلي مجموعة القنوات الصغيرة.

الكاشف

لا يوجد علاج للأخيرة

315 مثل جناح صغير مثل مرضى ساركوما الزليلي أو أسرهم تجمعوا في "يعانون من مجموعة" في الداخل. كنيتهم طويل جدا، والفترة الزمنية العلاج، شكلت المدينة واسم. مئات التمرير من الرسائل كل يوم حول مواضيع مشابهة: التشجيع المتبادل في الوقت المناسب وتقدم العلاج العصف الذهني من المرضى.

جناح صغير عندما تبحث عن العلاج، وأضاف أن المجموعة. ومنذ ذلك الحين بدأ للمشاركة بنشاط علاجهم، سأل بالتفصيل عن خيارات العلاج الجديدة. هو وجود علاقة جيدة مع المرضى، والمرضى غالبا ما يتلقى الهدايا المرسلة: الأدوية، والتخصص والكتب. وقد كتب بما في ذلك واحدة تسمى "قوية وشجاعة" على الجناح صغيرة وسادة.

لو، الذي هو بناء هذه المجموعة من المرضى ومسؤول واحد. وجد لينة ساركوما الأنسجة انطلاق من عام 2013، قبل وبعد العمليات الجراحية 11 و 10 العلاج الكيميائي. "هل يمكن شراء يتم شراؤها المخدرات، وتستخدم جميع خيارات العلاج أيضا." لو يريد أن يقضي علاجهم أكثر من 200 مليون دولار في مقابل تبادل الخبرات للمرضى لتمكينهم من اتخاذ بعض تحويلات أقل.

أبريل 2018، أن الجناح الصغير من العلاج، وقدم لوه ون له انهم شاركوا في التجارب السريرية للمستشفى جامعة بكين للسرطان. بعد سلسلة من الاختبارات، اقتنعت جناح صغير السريرية حالة البرنامج التجريبي، عملية عائدات المخدرات apatinib التجارب السريرية المجموعة.

عندما المجموعة، الجناح، من دون أي تردد في "الموافقة المسبقة عن الكاشف" وقعت على. وتقول استمارة الموافقة اختبار المخدرات يجب أن تلتزم بالقواعد، وظهور آثار جانبية غير متوقعة أو العلاج في المستشفى للمحتوى. "وهناك لا أفكر كثيرا، والآن هذا المرض غير قابل للشفاء." الجناح الصغيرة لاختبار عقاقير جديدة مثل بصيص من الأمل الماضي، كل من العلاج الاختيار الحر، ولكن أيضا لاتخاذ فرصة.

الظروف العائلية لو أفضل من جناح صغير. قد التحق الكاشف، المزيد من الاعتبار هو فعالية الأدوية الجديدة. لقد كان للتجارب السريرية مستشفى المجموعة السرطان ومستشفى السرطان من جامعة بكين وجامعة تشونغشان، الرئيس السابق بسبب سوء النتائج، بعد شهرين من اصعد مجموعة، لأن هذا الأخير سيذهب الى بكين لفحص كل أسبوعين، الذين يعيشون في قوانغتشو جسمه لا يمكن أن تصمد أمام المطبات، وقريبا من المجموعة.

لوه ون مقدمة، والمحاكمة المخدرات السريرية التي أجريت في توافق تام مع البروتوكول، بعد الالتحاق بالمدارس، والمستشفى ليس فقط لكل كاشف الذين يقومون بعمليات تفتيش منتظمة، وتوفير الأدوية مجانا، أعدت أيضا مقياس الحرارة، قياس الشريط، والمحمول، والأقلام وغيرها من البنود، كان كاشف كل يوم لتسجيل درجة حرارة الجسم، وتعاطي المخدرات، والتغيرات الجسدية وهلم جرا. قدم المستشفى كل شخص تعيين منسقين التجارب السريرية، وسيقوم بزيارة عودة في الأسبوع.

مرضى ساركوما الزليلي من قال لمجموعة من المرضى مراسل ستار نيوز أنه شارك في التجارب السريرية للمستشفى، الجميع "الحظ" وقنوات ليست هي نفسها، ولكن لها أن تكون ولدت.

مجموعة

الآثار الجانبية للغاية، لا يمكن أن تحمل

وقال لو حتى أفضل السريرية برامج تجريبية وخدمات المستشفيات، لا يمكن تجنب الآثار الجانبية للأدوية الجديدة، فإنه ليس يائسة، وقال انه نادرا ما ننصح المرضى في محاولة المخدرات.

شياو رونغ ثلاثة أشهر الكاشف، بدأت ردود الفعل السلبية لتبرز على الجسم. من ارتفاع ضغط الدم، بروتين البول، ومتلازمة اليد والقدم، وأخيرا في التنفس سعال الدم. وأود أيضا على الالتزام، ولكن لا يمكن أن تحمل الهيئة لديها.

ذهب إلى مستشفى جامعة بكين للسرطان، والأطباء توقعوا أن وجود ورم صغير المرجح أن الزناد سعال الدم، ويرجع ذلك أساسا إلى آثار جانبية المخدرات التي يسببها. لم إدارة المستشفى لا يجرؤ على الاستمرار، وقال انه اضطر للانسحاب من التجارب السريرية المجموعة.

بعد العلاج في المستشفى لآثار جانبية، عاد إلى شانجكيو. "في الماضي أيضا يفكرون في كيفية التعامل مع كل يوم، والآن في الأساس لا ترغب في ذلك." مجرد ترك الجماعة، وكان جناح صغير حاولت مكان آخر لمواصلة المشاركة في المخدرات التجارب السريرية، ولكن لم يتم العثور على الحق.

عزيزي الزوج إلى المستشفى. ريد ستار مصدر الأخبار

شانجكيو يعود حوالي 10 يوما، وصعوبة الجناح صغيرة في التنفس، لا يمكن أن تأكل، لا يمكن إلا أن يكذب ذلك، وأخيرا بأي حال من الأحوال، والدته رافقته، نقلت الى المستشفى Messire مركز تكية. شياو رونغ قال الطبيب ستار نيوز، والمستشفيات بلدة محدودة، أكثر من جناح العلاج المجاني صغيرة بالإضافة إلى الألم المضادة للالتهابات.

16 أكتوبر، شهد ريد ستار نيوز جناح صغير في المركز. وقد أنتج أبدا جناح من الشهر، شاحبة الوجه، والشعر قذرة، مكانة لحمي، وجلس السرير يميل في الوسط، من وقت لآخر يئن مؤلم. كان واقفا بجانب كومة من ورق التواليت، وعلى استعداد لالتقاط يمسح له يبصقون الفم البلغم. سيتم ضبطها الأم الحليب، والمكونات في القش لفمه، وقال انه امتص لدغات قليلة، ثم هز رأسه.

"الأكل، البصق مؤلم للغاية." وقال انه يتطلع يصل، وتحاول أن تبتسم للصحفيين. "ومن يموت في الواقع، إذا كان هناك رغبة، ثم تريد الخروج من الغرفة." صوته ضعيف، وخارجها، وأضاف الحكم.

شياو رونغ الشمس في الرواق. ريد ستار مصدر الأخبار

17 أكتوبر عند الظهر، اقترضت الأم على كرسي متحرك ودفعته في الطابق السفلي للتحقق. فحص، والشمس تتدفق من خلال ممر المستشفى، وقال انه طلب من والدته السماح له تشمس حظة الشمس. متوقفة الأم كرسي متحرك على جانب الممر، عشه على كرسي متحرك، والدردشة أحيانا مع قناة الصغرى والمرضى، والتي أثيرت في بعض الأحيان رأسه، تتطلع المسافة.

مرتاح

سابقا من المحرمات "الموت"، انظر فتح ببطء

مجرد مريض، صغيرة جدا الجناح المحرمات الآخرين أمامه لذكر "الموت"، ثم ننظر ببطء بعيدا. وأعرب عن اعتقاده بأنه قد "حكم الشعب للموت" للمشاركة في تجربة سريرية من الزجاج لعبة الشريحة، "لا تحاول المخدرات، إلا أن يموت".

"مجموعة الذين يعانون من" لديها قاعدة غير مكتوبة، توفي المرضى، والأسرة عادة ما ترسل بعض المذكرة في المجموعة، ثم تراجع الفريق، ولكن سوف تواجه أيضا بعض المرضى لا يتكلمون لفترة طويلة، وعلمت لاحقا انه توفي.

لو والمزيد من المرضى التقاطع، طالما هناك مرضى لفترة طويلة لم يتكلم، انه استفسار عن الوضع من الجانب. بعد وفاة العديد من المرضى، وأفراد الأسرة يعطيه ما تبقى من المخدرات عن طريق البريد والهدايا لإظهار امتنانهم. وقال انه سيتم تجميعها ومن ثم تنقسم هذه الأدوية للمرضى المحتاجين.

في أغسطس 2018، تم بناؤه في الأصل مع "مجموعة مرضى" لو توفي أحد المرضى. في نهاية أكتوبر، وقال انه والعديد من المرضى إلى شياننينغ عبادة له، وبعد ذلك كل وسيلة الجنوب ومن ووهان، وعدد من المدن لقاء مع المرضى.

ويرى جناح صغير، فإن معظم المرضى قادرين على فهم مشاعرهم وآلام الناس، فقط أمام المرضى هو الأكثر وفيا لبعضها البعض، وذلك بعد المرضى، وأنه نادرا ما اتصل أصدقاء السابق، ونادرا ما أمام الناس لتحقيق خاصة بها الشرط.

وقال لو انه الى المستشفى للفحص والعلاج، وعادة ما يكون الرجل، وقال انه كان يخشى انه التوتر والألم، مما يؤثر على الحالة المزاجية للعائلة.

مرضى الجناح في مجموعات صغيرة، هناك شيء وفخر. وكان قد شغل منصب الخاطبة، مباراة معا اثنين من المرضى، في حالة مستقرة بعد تزوجا. عندما تحصل على المرضى متزوجة، جناح صغير لا يمكن أن يحضر، ولكن أرسله إلى الجانب الآخر من الفيديو الزفاف. وفتح الفيديو للصحفيين، ابتسم.

وسأل صحفي "ما كنت تبحث عن صديقة؟".

"في الماضي يتصور ماي لي والشعر القصير." وتوقف للحظة وقال: "والآن تريد أن تكون عديمة الفائدة، أو الحياة القادمة ......"

دفعت الأم له من خلال الشمس تتدفق الممر. ريد ستار مصدر الأخبار

مستشفى:

ورم التجارب السريرية للأدوية الجديدة هي متطلبات صارمة جدا

وفقا للمعلومات العامة، ساركوما الزليلي هو ساركوما الأنسجة اللينة الخبيثة للغاية، بسبب نادرة، أقل قضاياها، لم يثبت أفضل علاج الحالية، والعلاج المعياري لساركوما الزليلي هو الجراحة، والعلاج الإشعاعي، ل انخفاض معدل لها من الرصاص لا يمكن الحصول على ما يكفي من حالة لتجارب سريرية عشوائية محكومة، وفعالية من العلاج الكيميائي لا تزال غير واضحة.

وقال مكتب مقاطعة سيتشوان مستشفى الاورام المخدرات التجارب السريرية مدير مؤسسة تشانغ شو دونغ ستار نيوز، والتجارب السريرية للعقاقير مضادة للسرطان هي صارمة جدا متطلبات الشركات لا تحتاج فقط إلى تقديم طلب للحصول الرعاة محاكمة التجارب السريرية لإدارة الدولة الدواء وثائق الموافقة، وتحتاج برامج اختبار لمناقشة تشكيل خبير، وطريق الأخلاق لجنة لتنفيذ الفحص والموافقة عليها.

"ليس كل المرضى يمكن أن تشارك في التجارب السريرية، كان رعايا مجموعة من الشروط المحددة في برنامج التجارب السريرية لقاء." وقال تشانغ شو دونغ وكثيرا ما تتم تلك التجارب السريرية للأدوية الجديدة في متعدد مركز تجنيد الموضوعات، في بعض الأحيان من خلال الشبكة نشرت من قبل لجنة الأخلاقيات وافق على المعلومات عن التوظيف، إضافة إلى المرضى الذين يأتون لتلقي العلاج والمشورة، والطبيب سوف تبلغ التجارب السريرية ذات الصلة من قضية مخدرات، ولكن يجب أن يكون المرضى مطلعة يمكن فحص وفقا لبروتوكول بعد موافقة.

قدم تشانغ شو دونغ، الأدوية المضادة للسرطان والأدوية بشكل عام، كما هو الحال في مرحلة ما قبل السوق، يمر أنا، والتجارب السريرية الثاني، المرحلة الثالثة: المرحلة الأولى هي الأولية السريرية الصيدلة وتقييم السلامة الاختبارات، الثاني هو مرحلة التقييم الأولية لتأثير العلاج الغرض من تقييم أولي للنجاعة الأدوية اختبار والسلامة؛ III هو التأثير العلاجي لمرحلة تأكيد، والهدف من ذلك هو مزيد من التحقق من فعالية وسلامة اختبار المخدرات.

وقال ان الفترة من الأورام التجارب السريرية لفترة أطول من المسلم به عموما ثلاث إلى خمس سنوات، أو حتى لفترة أطول وذلك بسبب الحاجة لمراقبة الموضوع لفترة كافية لتطور المرض والبقاء على قيد الحياة. وبالإضافة إلى ذلك، مجموعة من المواضيع سوف يكون الوضع وقعت: أولا، والموضوعات لم تعد مستعدة لمواصلة المشاركة في التجارب السريرية، والحق في الانسحاب من المحاكمة في أي وقت، والثاني هو موضوع نجاعة الأدوية أو الأحداث السلبية لا يمكن أن يستمر لعلاج الفقراء والأطباء النظر في وقف العلاج لهذا الموضوع على نحو أفضل. "إذا كان الهدف من الأضرار السلبية المرتبطة التجارب السريرية، وسوف تلقي العلاج في الوقت المناسب، يجب أن الشركات الراعية محاكمة بجبر الضرر أو التعويض" وقال تشانغ شو دونغ.

(يجب المشاركون تطلب نص الصغيرة والمتوسطة رونغ، لو هو اسم مستعار)

مراسل ريد ستار أخبار من أسفل شاندونغ Shupanjunwen

نظرة آسوس وMSI ZOTAC GTX 1080Ti في هذه النسخة غير العام للبطاقة

ظهرت! يشان الحافلة توقف عم الصادرة قوي الحافلة خمس دقائق للحصول على الجبهة

يجب أن التكنولوجيا تجعل من تسعة الأمور أسهل بكثير!

لياونينغ الرسمي كونغ صباح الغد أتمنى عيد ميلاد سعيد: العام الجديد بشكل جيد، سعيد

هذا الفم النار جدا لمدة 20 ثانية لتنظيف الفم، نفسا جديدا

كأس الملك: دفع بنزيمة ريال مدريد 3-1 على قدمين في التأهل 7-3 جيرونا

جايسون جيانغ: 30 عاما من الحرب، فإن الشركات الناجحة تكون في أذهان المستهلكين والكلمة الطيبة

والطبيب سوف تعطيك ألعاب المستقبل صحية على "لعبة وصفة طبية"

لى فنغ حول هذه الأفلام والتلفزيون، وكنت انظر قدمت عدة؟

تمرير مساحة رائحة القمامة غرفة نقل مكدسة مشاكل بناء فارغة ذكرت من قبل الجماهير من تصحيح القمامة!

تضمن بدلا من كلمة المرور، بدلا من شعار التصفيق، معسكر تدريب مصممة خصيصا لطلاب التعليم الخاص المخيم!

ما المال سوف ترتفع في عام 2018، والتي من أجل توفير المال؟ كيف يمكن الاطلاع على التقرير الكامل لرئيس الوزراء "كتاب الجيب"!