من 20 سنة إلى 31 سنة، تشنغ Yuning بومبي معاناة من مرض نادر، وكان أفضل الفتاة 11 عاما في جناح العناية المركزة.

وقال الطبيب Yuning أكثر من الشمس يمكن أن تقلل من فرصة الإصابة بالمرض. لكن Yuning الحالة المادية، لم يسمح لها أسفل الدرج في الشمس.

 لذلك الأب تشنغ يانغ DIY جانب من المرآة، وذلك باستخدام المرايا لأشعة الشمس ينكسر لابنتها بحيث ابنتها يمكن أن يكون أكثر من الشمس كل يوم.

بعد عامين من بداية

تشخيص مرض عضال ليس المرض "على الاطلاق"

فبراير 2009، وذلك بسبب فشل في الجهاز التنفسي مفاجئ، أخذت تشنغ يوى نينغ إلى المستشفى، وبعد عامين، وقالت انها تم تشخيص أول حالة المرضى مقاطعة قوانغدونغ بومبي. مرض بومبي هو مرض نادر، التي تعرف الآن المريض المعيشة حوالي 200 شخص.

بومبي المرض لا شفاء منه، ويمكن علاج مع glycosidases علاج ل عن طريق الحقن. ولكن التكلفة العالية للعلاج، دون وضع التأمين الصحي والأدوية تحتاج ما لا يقل عن 600،000 يوان سنويا. وأكبر وزن الجسم من المرضى، وارتفاع النفقات.

في حالة الأدوية لا يكفي، تشنغ Yuning تكافح من أجل عقد لمدة 11 عاما. لأن تطور المرض، ولها الجنف واضحة، S على شكل الجسم.

البلغم، وهذا هو التحدي الأكبر تشنغ Yuning تواجه يوميا. بسبب الأضرار التي لحقت عضلات الجهاز التنفسي، وهذا عادي عرض أسهل شيء في العالم، وبومبي من المستحيل والمرضى.

كل ساعة، تشنغ Yuning 5-6 مرات لالبلغم والسعال، ومعظم الآباء والأمهات بحاجة إلى مساعدة لإتمام الصحافة. لأن المساعدة الصحافة طويلة، Yuning البطن ترك كدمة كبيرة.

والدها مع أكثر من مرآة الشمس

وقال الطبيب Yuning أكثر من الشمس، وبالتالي تقليل خطر العدوى. يمكن Yuning الحالة المادية، وقالت انها لم تسمح غابت الشمس، فقد كان ICU جناح وقت قصير خصوصا في الشمس.

من أجل السماح للمزيد من الشمس كل يوم في حين أن ابنة الشمس، والد تشنغ يانغ DIY جانب من المرآة، واستخدام مرآة لأشعة الشمس ينكسر لابنتها.

لأن الموقف التغييرات الشمس، كل 5 دقائق، ذهبت تشنغ يانغ إلى ضبط زاوية المرآة. هذه المرة، سوف Yuning تغمض عينيك وتشعر يستحم أشعة الشمس. وقال تشنغ يانغ: "هذه هي الطبيعة الأم Yuning علاج."

"نينغ نينغ هيا، العودة إلى ديارهم السنة الجديدة في وقت مبكر".

وقال الطبيب أنه إذا كان الدواء يمكن أن تستمر في التركيز على أكثر من سنة واحدة، ومن المرجح تشنغ Yuning المستقبل لخلع التنفس الصناعي، بل والعودة إلى الحياة الطبيعية. لكن مواجهة ارتفاع أسعار المخدرات، لأن العائلة لا تستطيع Yuning، لها الفشل الصحية.

تشنغ Yuning قطع الحلق، إدراج وكان جهاز التنفس الصناعي 11 عاما

يونيو 2019، وردا رسميا مقاطعة قوانغدونغ مكتب التأمين الطبي لمحافظة مؤتمر الاستشارى السياسى "وسوف تدرج بومبي من المرضى على الدواء في نطاق اقتراح سداد الرعاية الطبية." الدورة الثانية من الدورة الثانية لل وقال مكتب التأمين الطبي، "نظرا للتكلفة العالية للمرض نادر الرعاية الصحية، وأقل الوضع حشد مرض بومبي، سوف يستمر في قيادة في تنظيم الادارات المعنية لدراسة بجدية واقتراح الحلول."

رفع الأخبار، تشنغ يانغ نبرة الصوت ويصبح في منتهى السعادة. "أشعر عشية معركة للفوز هذه المرة قد يخشون أيضا من روعها" وقال تشنغ يانغ.

Yuning أسرة مكونة من ثلاثة لمواجهة الكاميرا، ودائما الابهام عفوية، وهذه المرة، سوف تشنغ يانغ أخذ زمام المبادرة في الصراخ على "السنة الجديدة في وقت مبكر نينغ نينغ تعال، العودة إلى ديارهم".

الحياة في الحقيقة ليست سهلة، والجميع ليس من السهل

Yuning أمل أن تتحسن في وقت مبكر

أن الأسرة ترغب في، بأمان وسلاسة!

المصدر: أخبار تينسنت والتصوير \ المؤلف: ماغنوم الصورة العامة الاستوديو بعيدا عن جزء من الطريق هوى شوايا

قوانغتشو اليومية محرر تشن تشو هونغ جميع وسائل الإعلام