7 سنوات

كنت مع أصدقائي

سن المرح.

ومع ذلك

مجتمع Baolin ، شارع Baiyangwan ، منطقة Gusu ، مدينة Suzhou

الولد الصغير ليل (اسم مستعار)

لديك "مرض غريب" من تقرح الجلد ،

لم تتأثر المدرسة فقط

لا يمكنني حتى الخروج للعب أثناء الإجازات.

فيديو هنا

منذ الأول من يونيو ، من أجل علاج "مرض ليلي الغريب" ، نقلت الأسرة ليلى إلى 7 مستشفيات لتلقي العلاج ، 6 منها كانت محلية في سوتشو وواحد في شنغهاي ، ومع ذلك ، لم يتحسن مرض كولا أبدًا. بل والأسوأ من ذلك أنه يجعل الأسرة بأكملها بلا حول ولا قوة.

Lele قبل المرض

لا يوجد ما لا يقل عن 20 دواء مختلف في المنزل ،

لا يوجد تأثير واضح

في الساعة 10 صباحًا يوم 7 أغسطس ، جاء مراسل من Ziniu News of the Yangtze Evening News إلى مجتمع Baolin ، شارع Baiyangwan ، منطقة Gusu ، مدينة Suzhou ، والتقى Lele وأجداده الذين كانوا مرضى. كان ليلى يلعب الورق مع الجد على السرير ، والجدة التي كانت تقف عند الباب بدت حزينة ...

عند الاقتراب من Lele ، لاحظ المراسل أن Lele كانت نحيفة للغاية ، مع نتوءات حمراء وقشور قرمزية على خديها وجبينها وذراعيها وساقيها ، وكان هناك العديد من البقع الحمراء على يديها مع شقوق متساقطة. . على الطاولة الجانبية ، هناك أكوام من الأدوية الموصوفة من قبل الأطباء ، المطبقة والصالحة للأكل ، وهناك حوالي 20 دواء مختلف في المجموع.

قالت جدة ليلى إن هذه الأدوية تم أخذها من عدة مستشفيات في يونيو ويوليو. تم تعليق العديد من الأدوية لعدم وجود تأثير لها. دواء ليلى الآن في سوتشو في 7 أغسطس. أقراص إيباستين ، مرهم حمض التانيك وأدوية أخرى أعدتها مستشفى Yuanhe Street في منطقة Xiangcheng. "لقد استخدمته للتو لمدة يومين ، ويبدو أنه تحسن قليلاً ، وجه ليلى ليس منتفخًا للغاية" ، لكن الجدة قلقة من أن هذه الأدوية هي نفس الأدوية التي تم صرفها سابقًا في مستشفيات أخرى ، وليس لها أي تأثير بعد يومين.

ليلى بعد معاناتها من "مرض غريب"

منذ الطفولة ، تحدث الإكزيما كل عام ،

"ستة أيام" هذا العام فجأة حمراء

وقالت جدة ليلى للصحفيين إنه بعد شهور قليلة من ولادة ليلى ظهرت بقع حمراء على جسدها واتسعت المنطقة فيما بعد واصطحبت الأسرة الأطفال لرؤية الطبيب وقال الطبيب إنها أكزيما لدى الأطفال وهو أمر شائع جدا ولكنه اختفى تدريجيا. ، لم يقلقوا بشأنه. بشكل غير متوقع ، منذ أن كان Lele يبلغ من العمر عامين ، كان هذا النوع من الأكزيما يتكرر كل عام حتى الأول من يونيو من هذا العام.بعد عودته من المدرسة ، تحول Lele إلى اللون الأحمر فجأة في جميع أنحاء جسده وأخاف الأسرة بأكملها.

بعد أن عمل والديه ، أخذ هو وجدته Lele إلى مستشفيات مختلفة في مدينة Sioux للحصول على استشارة طبية. في 2 يونيو ، بعد يوم من تحول جسد ليلى فجأة إلى اللون الأحمر ، نقلته أسرة ليلى إلى مستشفى سوتشو للطب الصيني التقليدي لتلقي العلاج ، وبعد سلسلة من الفحوصات ، قال الطبيب إن مؤشرات ليلي كانت كلها طبيعية. داخل النطاق ، لا توجد مشكلة ، "يجب أن تكون أكزيما. قد يكون ذلك بسبب ضعف جهاز المناعة الذي تسبب في أن تكون الأعراض شديدة بشكل خاص." وصف الطبيب بعض المراهم والحبوب لـ Lele ، وطلب من Lele العودة مع أسرته. بعد عودته إلى المنزل ، أصر Lele على تناول الدواء وتطبيق الدواء لمدة أسبوع ، لكن حالته لم تظهر أي علامات على التحسن.

الذراعين والساقين Lele

اشرب الطب الصيني ، ضع الدواء ، اغرس بعض القطرات ...

قال الطبيب "مثل هذه الأكزيما الشديدة نادرة".

"ما دمت أشعر بالحرارة ، ستبدأ هذه النتوءات الحمراء في الحكة ، والآن لا يمكنني حتى الحصول على الشمس." قالت ليلى وهي تشير إلى النتوءات الحمراء على يدها. نظرًا لأن Lele غالبًا ما يشعر بالحكة ، لا يسعه إلا أن يخدش بيديه. من أجل منع خدش الجلد والتسبب في العدوى ، غالبًا ما يمنعه أفراد الأسرة من حك الجلد ، لكنه لا يزال غير قادر على تحقيق "المراقبة" على مدار 24 ساعة. من منتصف يونيو إلى منتصف يوليو ، ذهب Lele إلى مستشفى Suzhou Second People ومستشفى Suzhou Canglang والمستشفى الثاني التابع لجامعة Soochow ومستشفى الأطفال بجامعة Soochow.

قالت جدة ليلى إن الطبيب في عيادة الأمراض الجلدية بمستشفى سوتشو الشعبي الثاني شخص التهاب الجلد ، وبعد تناول الدواء والعودة إلى المنزل ، تناول ليلى الدواء لبضعة أيام ، لكن لم يكن له أي تأثير. وصف الطبيب في مستشفى Suzhou Canglang عدة أدوية صينية لـ Lele ، لكن الأسرة أعطت Lele الدواء الصيني لمدة نصف شهر ، ولم يكن له تأثير فحسب ، بل كان الدواء مرًا جدًا ، مما جعل Lele أكثر "معاناة". طلب الأطباء في المستشفى الثاني التابع لجامعة سوشو ومستشفى الأطفال بجامعة سوتشو من ليلى أن يأخذ العلاج في الوريد ، ولكن بعد عدة دورات من العلاج ، لم تكن هناك أي علامة على التحسن. تنهدت جدة ليلى بعد قول ذلك: "يجب على كل طبيب صرف عدة أدوية ، والبيت مليء بالأدوية".

السجل الطبي لمستشفى Leles Shanghai Pubin Children

فشل طلب المشورة الطبية من مصادر مختلفة. في 19 يوليو ، أخذ والدا Lele وجدتها Lele إلى مستشفى Shanghai Pubin Children. "رسوم التسجيل وحدها تكلف 800 يوان ، ولكن إذا أمكن علاج" مرض ليلي الغريب ، فسيكون الأمر يستحق المال الإضافي "، قالت الجدة ذلك. رأى المراسل في السجلات الطبية لمستشفى Shanghai Pubin Children's Hospital في Lele التشخيص: التهاب الجلد التأتبي ؛ الفحص البدني: شوهدت بقع من تساقط الجلد والقشور على الجوانب الممتدة من ذراعي الوجه والرقبة ، والجوانب الممتدة من الأرداف ؛ خطة التشخيص والعلاج: عرق السوس المركب أقراص Suangan ، كريم desonide ، Baidubang ... أخبر خبراء من مستشفى Shanghai Pubin للأطفال عائلة Lele أن هذا المرض عنيد ويتطلب علاجًا طويل الأمد وصيانته ، ولكن في حالة خطيرة مثل Lele ، قال الأطباء الخبراء أيضًا إنه نادر الحدوث.

وفقًا لفهم المراسل ، فإن التهاب الجلد التأتبي هو مرض جلدي التهابي مزمن ومتكرر ، المظاهر السريرية هي بشكل رئيسي طفح جلدي متكرر يشبه الإكزيما ، مصحوب بجفاف شديد وحكة في الجلد. نظرًا لأن المرضى غالبًا ما يعانون من أمراض تأتبية أخرى مثل التهاب الأنف التحسسي والربو ، فإنه يعتبر مرضًا جهازيًا. لا يوجد علاج لالتهاب الجلد التأتبي ، والذي يمكن أن يؤثر بشكل خطير على نوعية الحياة ، ولكن العلاج الفعال والموحد يمكن أن يخفف الأعراض ويقلل من تكرارها.

سأل المراسل جدة Lele: "هل هذه الأدوية فعالة؟ هل هذه الأدوية التي تستخدمها Lele الآن من هذا المستشفى؟" جدة Lele لم تتكلم ، والدموع في عينيها ، وهزت رأسها. إن تأثيرات هذه الأدوية المحضرة في شنغهاي مماثلة لتلك التي أعدتها المستشفيات الأخرى سابقًا ، وبعد يومين من فعاليتها ، لم يكن لها أي تأثير ، ولا تزال الحالة لا تتحسن. سمعت جدة ليلى من الجيران أن هرس الرجلة وتطبيقه على الجلد قد يحسن حالة ليلى. جربته الجدة على ليلى ، لكنها لم تنجح.

المرهم الذي يطبقه ليلى مؤخرًا

لتجنب تناول الطعام النباتي ،

جاهز للذهاب إلى مكان آخر لتلقي العلاج الطبي

أخرجت الجدة الفيديو الذي التقطته ليلى قبل أن تمرض وعرضته على المراسل. اعتادت Lele أن تكون طفلة مرحة وحيوية وذات بشرة فاتحة. منذ معاناتها من هذا "المرض الغريب" ، يجب تغطية وجه Lele ورقبته وذراعيه وساقيه يوميًا بمرهم كثيف ، كما يتم فرك الملابس أيضًا. كانت مليئة بالمرهم. قالت جدة ليلى إنه عندما أصبح التهاب الجلد شديدًا ، كانت النتوءات الحمراء على جسم ليلى حمراء ومتورمة ، مما صدم بعض الأطباء. بعد تعذيبه بالمرض لفترة طويلة ، انخفض وزن الطفل من 45 كجم في النصف الأول من العام إلى أكثر من 30 كجم الآن.

قالت جدة ليلى مشيرة إلى طبق الزلابية على المائدة "قال الطبيب إن المأكولات البحرية واللحوم والبيض ... أشياء كثيرة لا يمكن أكلها ، والآن يمكننا فقط أن نقدم له نظامًا غذائيًا نباتيًا".

"عندما أخرج ، سينظر إليّ أعمامي وعماتي دائمًا ، بغض النظر عن المكان الذي أذهب إليه ، هناك أشخاص ينظرون إلي ..." في الواقع ، تعرف Lele أن النتوءات الحمراء على جسدها لا يمكن خدشها بيديها ، لكن في بعض الأحيان يكون الأمر لا يطاق حقًا ، وما زالت لا تستطيع إلا أن تخدش. استمر "مرض ليلي الغريب" لمدة شهرين ولم يشف ، لكنه ساء. كانت هناك بقع من قشور قرمزية على ساقيه وذراعيه ، وما زالت القشور تجعل ليلى يشعر بالحكة. قالت جدة ليلى للصحفيين إن هذه العطلة الصيفية كانت مخصصة أصلاً ليلى لممارسة البيانو والرسم ، والاستعداد للمشاركة في اختبارات البيانو والرسم ، لكن تم إلغاؤها الآن. لا يستطيع Lele التشمس في الشمس ، ولا يمكنه التعرق ، ولا يمكنه تطبيق المرهم إلا في المنزل. عادة ما يتعين على أمي وأبي الذهاب إلى العمل ، ولا يمكن رعاية ليلى إلا من قبل أجدادها المسنين ، وهو أمر صعب حقًا.

"المدرسة على وشك أن تبدأ في أكثر من 20 يومًا. أتمنى أن يذهب Lele إلى المدرسة بسعادة وبصحة جيدة مثل طفل عادي." كانت جدة ليلى تتطلع إلى ذلك. في الوقت الحالي ، لا يزال أفراد عائلة ليلى يسعون للحصول على العلاج الطبي في كل مكان ، على أمل علاج "مرض ليلى الغريب". بعد ذلك ، إذا لم تتحسن حالة Lele بعد ، فإن والدتها ستأخذ Lele إلى نانجينغ أو بكين لتلقي العلاج الطبي.

المصدر | أخبار اليانغتسى المسائية / مراسل أخبار Ziniu Zhou Xiaoqing ، المتدرب Zhang Tianyi

المصدر: أخبار يانغتسي المسائية