تنشر "بلو ليبس" المعرفة حول ارتفاع ضغط الدم الرئوي للجمهور.

كان المريض الذي أقام بائعًا متجولًا لكسب الأدوية مساومة.

كتب هوانغ هوان خطابًا نصحًا يطلب فيه إدراج أدوية علاج ارتفاع ضغط الدم الرئوي في التأمين الطبي.

مريضة تعتني بنفسها بمفردها في مقاطعة Gu'an ، Langfang ، Hebei ، يعمل زوجها في الخارج لكسب المال.

يتساقط ثلوج كثيفة على جبل يولونغ الثلجي في الشتاء. هوانغ هوان ، وهو عامل من ذوي الياقات البيضاء في بكين ، بعد إضافة فئة تلو الأخرى ، أدرك أخيرًا مسار إجازة الشركة. تقف الجبال المغطاة بالثلوج منتصبة والهواء نقي ورقيق.

في اليوم التالي ، كان هوانغ هوان عالقًا في أنبوب ضخ في جسدها ونظرت إلى جبل يولونغ الثلجي المواجه لنافذة المستشفى ، وكان الزملاء لا يزالون يزورونها ، لكنها أغمي عليها.

لم تسبب لها الدوخة الاهتمام الكافي. بعد نصف عام ، عقد Huang Huan ، الذي كان مدير مشروع في شركة Fortune 500 ، اجتماعات ليوم كامل. كانت غرفة الاجتماعات محكمة الإغلاق ، وأرسلت جميع الخبراء والضيوف إلى المصعد ، وعادت إلى غرفة الاجتماعات وأغمي عليها مرة أخرى.

هذه المرة استمر الإغماء لمدة 8 دقائق. سمعت 120 من الطاقم الطبي يقولون "ضغط الدم منخفض جدًا ولا يمكن اكتشافه" "خطير جدًا" ، والصوت بعيد جدًا ، وكأنه قادم من كهف. الزملاء يطالبون بالأمن للتحكم في المصعد. أراد Huang Huan أن يفتح عينيه ويقول لهما كلمة ، لكن لم يستطع فتحهما.

1

بعد 13 عامًا من الدوار الأول ، في ركن من أول مستشفى تابع لجامعة قوانغتشو الطبية ، كان لدى Huang Huan مكتب صغير للرفاهية العامة. كانت ترتدي سترة بقلنسوة وحذاء رياضي ، وكان شعرها ما دامت مريضة ثم قصته مرة أخرى وقصره وطويله مرة أخرى دون أي تعديل خاص. لا تضع المكياج بل تستخدم داباو للعناية بالبشرة وتهتم فقط بالأشياء المهمة وهي حياتها.

بعد مكوثه في المستشفى ثلاث مرات وإغماءه عشرات المرات ، قيل لهوانغ هوان إنه مصاب بمرض نادر يبلغ من العمر 23 عامًا ، والذي تم تشبيهه بـ "ورم" القلب والأوعية الدموية ، "متوسط العمر المتوقع دون تدخل دوائي. 2.8 سنة فقط. "(حاليًا ، بعد التدخل الدوائي ، تبلغ معدلات البقاء على قيد الحياة لمدة 3 سنوات و 5 سنوات للمرضى 68 و 57 على التوالي.)

في السن الذي كان فيه الآخرون في حالة حب وتزوج ولديهم أطفال ، حاربت هوانغ هوان لأكثر من عشر سنوات ضد هذا المرض المسمى ارتفاع ضغط الدم الرئوي مجهول السبب ، وكانت أول مريضة في الصين تجري عمليتي زرع رئة. واليوم تستمر في التعامل مع المرض في المؤسسة الخيرية.

التقى المخرج الوثائقي لي رونغ وهوانغ هوان في حدث تذكاري للمرضى وقرروا وضع الكاميرا مؤقتًا وإنشاء منظمة لمرضى ارتفاع ضغط الدم الرئوي "iseek" مع Huang Huan لخدمة "الشفاه الزرقاء" - بسبب نقص الأكسجين ، شفتيه زرقاء أرجوانية. يوجد حاليًا ستة إلى سبعة آلاف مريض في منظمة المرضى.

قالت لي رونغ إنه إذا لم يكن هناك مثل هذا المرض ، فقد تكون هوانغ هوان شخصًا متوسط المستوى ، وقد جعل المرض حياتها رائعة. قال طبيبها إنه كان هناك عدد قليل جدًا من المرضى الذين أعجبتهم ، واحتسبت هوانغ هوان على أنها واحدة. لم "ينفد المرض فحسب ، بل كان لها أيضًا حياتها المهنية".

قبل أن يصبح جزيءًا مؤسفًا ، سار هوانغ هوان بسلاسة. تعلمت اللغة الإنجليزية في الجامعة. تمت ترقيتي إلى مدير مشروع في مؤسسة مملوكة للدولة بعد عامين من التخرج. وظيفتي مرتبطة بالمزايدة. غالبًا ما أسافر في رحلة عمل وأجهز أمتعتي لحملها في أي وقت. وهناك أيضًا بعض البدلات الرسمية التي أرتديها عادةً للاجتماعات ، مع الكعب العالي ، والدخول والخروج من مباني المكاتب 5A. والفنادق الراقية والمفاوضات التجارية الأجنبية.

وفقًا لتصرفاتها ، كانت غير راغبة في إظهار وجهها. عندما تقدمت لامتحان دخول الكلية ، أرادت القيام بعمل أقل مع الناس ، لذا تقدمت بطلب إلى كلية الزراعة. "عندما كنت طفلة ، كنت أشعر بالملل ، والانطوائية ، والخجولة ، وضعف مهارات الاتصال ، والذكاء العاطفي غير الكافي ، وسبب الاعتراف بالموت." وعلقت الأم لي كونغلينغ على ابنتها. أنجبت الأم ابنتها الوحيدة في سن 35 ، وكان والده يبلغ من العمر 43 عامًا.

عندما مرضت ، غيرت هوانغ هوان أعصابها فجأة. أكثر ما أدهش لي كونغلينج هو عندما نهضت ابنتها التي لم تحب الكلمات فجأة للتحدث في اجتماع نظمه طبيب ، مليء بالثقة والوضوح.

لم يكن هناك ترتيب للمرضى للتحدث في ذلك الاجتماع ، وانكسر المتحدث في منتصف الاجتماع. كان الجميع في حيرة من أمره. دعا هوانغ هوان "لا أعرف من أين جاءت الشجاعة" ، أمام الجميع ، ودعا المرضى إلى كتابة خطاب نصيحة بشكل مشترك وإدراج أدوية علاج ارتفاع ضغط الدم الرئوي في التأمين الطبي.

دخل ارتفاع ضغط الدم الرئوي مجهول السبب في القائمة الأولى للأمراض النادرة في الصين في أغسطس 2018. إنه نوع من الأمراض التي تزيد تدريجياً المقاومة الرئوية بسبب إعادة تشكيل الشرايين الرئوية وتطور في النهاية إلى فشل القلب الأيمن. والسبب غير معروف. .

دخلت الأدوية المستهدفة الصين في عام 2006 ، وهي السنة الثانية بعد تشخيص حالة هوانغ هوان ، تناولت حبة بيضاوية برتقالية اللون تسمى بوسنتان ، ويمكن تناول علبة بها أكثر من 20 ألف يوان لمدة 28 يومًا. هناك أيضًا حبة صغيرة زرقاء على شكل ماسة تسمى السيلدينافيل ، والمعروفة باسم الفياجرا ، وهي أرخص دواء للسيطرة على ارتفاع ضغط الدم الرئوي.

وسرعان ما تحول مبلغ الـ 100 ألف يوان الذي وفره هوانغ هوان خلال أربع سنوات من العمل إلى حبوب. حتى الأسرة الميسورة لا تستطيع تحمل تكلفة الأدوية الباهظة. "لقد كانت عائلة ميسورة الحال ، ولكن لا يوجد أحد الآن". وو سيمين ، وهي من مواطني قوانغتشو ، أم تعمل بدوام كامل ولديها سيارة ومنزل. وبعد مرضه ، باع زوجها السيارة. توقفت عن الذهاب إلى المسرح لمشاهدة الأفلام ، وذهبت إلى السوبر ماركت لتحديد أيام العضوية. هناك عادة أخرى في حياتها: تشتري يانصيب رفاهية بقيمة 2 يوان لكل إصدار ، ثلاث مرات في الأسبوع ، والأرقام هي مجموعات عيد ميلادها وابنيها. تم وضع الورقة الحمراء الباهتة بشكل مسطح في علبة الهاتف ، في انتظار فرصة للحصول على إعفاء مالي.

على الجانب الآخر من المدينة ، يقع Huangcun في الضواحي الشرقية لمدينة Guangzhou في نهاية الخط 4. بالمرور عبر قناة تحت الأرض لسكة حديد قوانغتشو-كولون ، تتألق القرية في المدينة تدريجياً. المنازل متناثرة على ارتفاع عال ومنخفض ، مع أنماط عشوائية ، متصلة بأسلاك متشابكة في الهواء. المبنيين المرتفعين والنحيفين لا يفصل بينهما سوى متر واحد.هذه المباني المتداعية والخشنة توفر أموال Huang Lifang المنقذة للحياة.

كان شعر الأم القصير أبيضًا تمامًا وخصرها ملتوي ، وقد جمعت الإيجار لعلاج ابنتها.

"فقط للعيش ، اسأل في كل مكان ، من لديه المال ، هل يمكنك إقراضي؟" يعيش ليو شيا في سكن منخفض الإيجار بين الطريق الدائري الخامس والسادس في بكين. كان الدواء الذي استنشقته في ذلك الوقت 150 يوانًا لكل جرعة ، ولم يستغرق الأمر سوى ساعتين وكان يحتاج إلى 6 مرات في اليوم. "افتح فمك لاقتراض المال من شخص ما ، هل لا يوجد ظل في قلبك؟ كنت تقلق بشأن الأكل أو الشرب ، ويمكنك مساعدة الآخرين. الآن أنت مختلف قليلاً ، ولا تريد الاتصال بالناس على الإطلاق. يعتقد الناس أنك فقير وأنت مريض. ، أنا أيضًا مدرك جدًا لنفسي ، وأخشى التسبب في المتاعب للآخرين ، وجعل الناس ينظرون باحتقار ، والمرضى فقط هم من يمكنهم تجربتها ".

بعد مرض هوانغ هوان ، رأى العديد من المرضى الأجانب يتغلبون على صعوبات النقل والإقامة ، ويأكلون الكعك المطهو على البخار في الجناح ، "تكلفة الأدوية باهظة الثمن ، وليست مشكلتي. ليس الأمر أنني عاجز ، غير قادر على كسب المال ، ولا أستطيع تناول الدواء. حتى أنني أشعر أن والداي لا يملكان المال لعلاجي والاستياء من والدي. لا أشعر بأنني غير كفء. أعتقد أن هذه مشكلة في نظام التأمين الطبي. هذا حق يجب أن أقاتل من أجله ".

واصلت الكتابة إلى قسم التأمين الطبي وصندوق بريد العمدة ، طالبة إدراج الأدوية العلاجية في التأمين الطبي. رسالة واحدة في الأسبوع ، اكتب في البداية ، هذه هي الرسائل القليلة الأولى التي أرسلتها ، وكم من الأدوية والطوابع البريدية التي أنفقتها الآن.

كانت تبحث عن توقيعات المرضى واحدًا تلو الآخر في الجناح. بعض الناس لم يفهموا أو حتى سخروا ، "لا جدوى من مطالبة الجد بإخبار الجدة طوال اليوم. إذا كان لديك وقت لكتابة الرسائل ، فمن الأفضل جني المزيد من المال لشراء الأدوية."

2

تم تشخيص حالة هوانغ هوان في عام 2005. في المستشفى حيث قرر أن يعيش ويموت ، أخرج الطبيب هوانغ هوان وقال لي كونغلينج بمفرده: "ابنتك ليست صغيرة".

عندما كانت في المدرسة الإعدادية ، كانت هوانغ هوان تكافح من أجل الركض لمسافة 800 متر ، وسحبها زملاؤها في الصف بينما دفعها من خلفها ، وفي النهاية ، تُركت في الملعب.

كانت تلهث ، وتعتقد أنه كان ربوًا في وقت من الأوقات. في يوم امتحان دخول الكلية ، كانت غرفة الفحص في الطابق الثالث ، شعرت بالدوار عندما صعدت ، وكانت الأوراق مكتوبة بشكل واضح باللونين الأسود والأبيض ، لكنها كانت كلها أرجوانية.

في وقت لاحق ، لم تستطع تدريجيًا اللحاق بزملائها. كانت هناك ثلاث خطوات مزخرفة أمام الشركة. حملت الفتيات من نفس العمر مبكرًا ، وخطوا على الكعب العالي ، وركضوا طوال الطريق إلى بوابة الشركة ، ولكن كان على Huang Huan الذهاب. اتخذ خطوتين خطوة واحدة في كل مرة ، وذلك لإثارة شكوك الأمن.

لا يختلف الجسر عبر شوارع بكين عن طريق مسدود. تقع شركتها على الجانب الآخر من المنزل ، عبر جسر السماء مباشرةً ، لكن يتعين عليها استخدام سيارة أجرة للالتفاف. بعد اللحاق بالكثير من الناس ، أشارت إلى السيارة المتوقفة ، ولأنها لم تستطع الركض في الماضي ، فقد "اعترضها" آخرون في كثير من الأحيان. في وقت لاحق ، كان على Li Congling أن تستقل سيارة أجرة لها ، وتحتل مقعدًا ، وتنتظر وصولها إلى السيارة.

يعد ضيق التنفس أحد أكثر أعراض ارتفاع ضغط الدم الرئوي وضوحًا. في تجمع المرضى ، لم يكن هناك مصعد ، وظهرت صورة نموذجية للمريض: في كل خطوة ، كان هناك مرضى بأردافهم أكيمبو ، يتوقفون عن اللحظات. تخيل التنفس الذي لا ينقطع بعد سباق 400 متر هذه هي الحياة اليومية للمريض.

سار المريض وو سيمين مع عائلته وكان يتأخر 50 مترًا في كل مرة ؛ كانت مسافة المشي اليومية المسموح بها من المطبخ إلى الحمام ؛ وحذرها الطبيب أيضًا من استخدام الكثير من القوة عند الذهاب إلى الحمام ؛ يستغرق الأمر ساعتين لسحب الأرض في كل مرة ؛ عندما لا تستطيع التنفس "لا يمكنني الانتظار حتى تمزق ملابسي" ، أمسكت الياقة وضغطت على عظم الترقوة.

جلست المريض ليو شيا في مترو الأنفاق في منتصف الطريق ، واضطر إلى الخروج من المنصة لتنفس الهواء ؛ لاحقًا ، احتاج إلى زوجها لحمله في طريق الخروج من الفناء ، وبدا أن رأسه مغطى بكيس ؛ "كان الصندوق محشوًا مثل كعكة كبيرة مطبوخة بالبخار ، وقد أصيب بالذعر" ، "الجسم الدم في الداخل موجود في الجلد ، وإلا فسوف ينسكب كله ".

والمثال الحقيقي للمريضة المتوفاة هو أنها ذهبت لرؤية جدتها ، ونزلت ، ونادت جدتها ، "جدتها ، تعالي إلى الطابق السفلي ، لا أستطيع الصعود إلى الطابق العلوي." الجدة البالغة من العمر 86 عامًا صعدت الدرج ونزلت. عندما وصلت ، رأيت حفيدتها في العشرينات من عمرها ، تلهث بشدة.

بسبب نقص الأكسجين ، ظهرت أصابع "الشفتين الزرقاء" أيضًا سميكة ورقيقة. يتركز عمر المرضى في عمر 20 إلى 40 سنة ، وتبلغ نسبة إصابة النساء ضعف معدل الرجال. ترتدي الفتيات أحمر الشفاه طوال العام للتغطية على الزرقة ، والأظافر مطلية باللون الوردي والعطاء ، مما يجعل الطبيب يشعر بالعجز ، قائلاً: "يمكنك وضعه ، هل يمكنك الاحتفاظ به للمراقبة؟"

لم يستطع Huang Huan الاهتمام بهذا الأمر ، وبعد التشخيص ، بدأ عامل عادي من ذوي الياقات البيضاء في بكين حياة مزدوجة. واصلت العمل خلال النهار ، وقررت الشركة التي أغمي عليها عدم تجديد عقدها بعد انتهاء العقد. لقد وجدت العشرات من الوظائف ، في أقصر يوم عمل فقط. أثناء المقابلة ، إذا وجدت أن هناك جسرًا علويًا لا يمكن تجاوزه بالقرب من الشركة ، مهما كانت الظروف جيدة ، يمكنها فقط الاستسلام.

التحدي في الشركة الجديدة هو كيفية إخفاء هوية المريض مع تجنب العمل البدني. لا يمكنك الذهاب في رحلات عمل أو صعود السلالم أو الذهاب للتسوق أو الكاريوكي مطلقًا مع الزملاء. وكملاذ أخير ، هناك العشرات من الأعذار لتأخير سرعة المشي لدى الشخص الآخر ، مثل: القدم الضيقة ، والأحذية التي لا تتبع القدمين ، وآلام المعدة ، والدورة الشهرية ، والتظاهر مكالمة.

لقد اختلقت الكثير من الأكاذيب ، وعادت إلى المنزل ليلاً ، وخلعت قناعها ، وعادت إلى الطبيعة الحقيقية لمريضة "فتحت فمها بالطعام ومدت يديها بالملابس". لفترة من الوقت ، كانت تستنشق الأكسجين في المنزل ولم تستطع الاعتناء بنفسها. في كل مرة بعد الاستحمام ، قامت والدتها بسرعة بوضع منشفة حمام عليها وطلبت منها الاستلقاء وتناول الأكسجين. بمجرد أن فقدت أنفاسها ، كانت تتماوج على السرير مثل سمكة تم صيدها من الماء. ودعمها أبيها ، وأخذت قضمة وتركت صفين من علامات الأسنان على ذراع أبي.

في ذلك الوقت ، لم تكن هناك أدوية علاجية في الصين. "لقد بدأت بهذه القائمة ورأيت بصيصًا من الأمل." مع العلم أن لغتها الإنجليزية جيدة ، طلبت منها مريضة أن تترجم قائمة مليئة باللغة الإنجليزية ، مع أسماء الأدوية الموجودة عليها. يمكن أن تعالج هذه الأدوية ارتفاع ضغط الدم الرئوي.

سميت Yuanxin لهذه الأدوية ، أطلقت بحثًا لا نهائيًا في نصف القطر على الإنترنت. تنقسم الحياة إلى ثلاثة أجزاء ، فأنا أذهب إلى العمل نهارًا وأبحث عن المعلومات في الخارج أثناء الاتصال بالمرضى ليلاً. حتى الآن ، يمكنها التعرف على أسماء الخبراء المذكورين في المراجع الأجنبية بلمحة.

بحلول عام 2008 ، اتصلت بما يقرب من 400 مريض في جميع أنحاء البلاد. والآن ، تم تحديث هذا الرقم إلى 6000 أو 7000. من بين 40 مريضًا تم تشخيص إصابتها بها مبكرًا ، هناك أقل من 10 على قيد الحياة اليوم.

ليو شيا واحد منهم. المنزل منخفض الإيجار الذي تم تجديده حديثًا مزروع بالفجل الأخضر ، وتشرق الشمس في المنزل ، مما يجعله أكثر دفئًا في الشتاء. أصبح ليو شيا "المخضرم" في ارتفاع ضغط الدم الرئوي وشاهد العديد من الوفيات.

في الجناح ، كانت فتاة في العشرينات من عمرها تستريح في الفراش بعد تناول الطعام ، وكانت تتحدث عبر الهاتف ، ولاحظت المريضة التي كانت بجوار سريرها فجأة أن سريرها كان يرتجف ، فاستدعت الطبيب على عجل. أصيبت أسرة الرجل بالذعر بالخارج ، فجلس القرفصاء لبعض الوقت ، وقام بفرك يديه مرارًا وتكرارًا ، ودخل بعد فترة ، وقام الطبيب المُنقذ بتفجيره. "أرى ، في غضون 5 دقائق ، سيموت الناس". سمع الرجل الأخبار ومات الجميع. عندما جاءوا إلى المستشفى في ذلك اليوم ، كان لا يزال بإمكان الفتاة المشي في الطابق العلوي.

كانت ليو شيا تخشى الموت بشكل خاص. عندما كانت في حالة حرجة ، حلمت أنها مستلقية على قرص كبير وغير منتظم مع رقاقات جليدية تضغط على رأسها.كان القاع مثل الجحيم ، مزدحمًا معًا ، كانت على وشك السقوط فيه. قال لها حبيبي من قبل ، "أنت خجولة ، لا تقلقي ، لن أضع رمادك بعيدًا ، سأضعه في المنزل."

من أجل البقاء ، جربت طرقًا مختلفة. "لقد أكلت السموم الخمسة وهاجمت السم بالسم. تم تحريك الأفعى الحية بواسطة الآلة. لذلك لا يمكن شرب زجاجة صغيرة ، بدون ثقل جليد ، فهي مريبة للغاية."

كما أنها حولت الهرمونات إلى ماء وضربتها في الجسم. وفي العادة ، تناولت 50 قرصًا على الأكثر في كل مرة. فقد الكثير من الكالسيوم ، وتضررت ذراعيها ورجلاها بلا انقطاع. "الهرمونات مثل الشلالات في الجسم. واو أسفل. "يشعر الناس بألم شديد لدرجة أنهم لا يستطيعون الضغط ، لذا لا يمكنهم تخفيفها إلا بضرب Du Lengding.

السبيل الوحيد للخروج هو حرق البخور وعبادة بوذا. طالما يقول أي شخص أن هناك أي أمل في البقاء ، "سيذهب ديان ديان مع الناس". "لقد ارتكبت جريمة ويمكن أن يُحكم علي بالسجن لمدة عشر سنوات ، مثل عشر سنوات. هذا ، لا يفعل الله ذلك. سوف أنطق جملة لك ، تصمد دائمًا مع الرعد ".

أكثر من نصف مائة شخص ومرضوا لسنوات عديدة ، "أليس هذا إخفاقًا؟" نظرًا لأن أقرانها يتمتعون بصحة جيدة ، تساءلت ليو شيا عن سبب تعرضها لمثل هذه الجريمة: "لماذا ، لم أفعل أي شيء شرير." عندما أصيبت بالإحباط ، كانت الستائر لم يفتحها ، "لم يكن لدي العزم على القفز من المبنى."

أصاب خطر المرض كل مريض بهذا المرض الغريب ، كما وقع هوانغ هوان في أزمة عدة مرات. بعد تناول أدوية مستوردة باهظة الثمن لمدة نصف عام ، "الفياجرا" لبضع سنوات ، والمشاركة في تجارب الأدوية من أجل الحصول على دواء للأكل ، تحولت ولاية هوانغ هوان من سيء إلى أسوأ.

في عام 2011 ، اتصلت مكالمة من أحد أفراد أسرة المريض بإنقاذها مرة أخرى. كان الطرف الآخر قد أجرى للتو عملية زرع رئة ، وكانت النتائج جيدة ، لذلك أوصيها بتجربتها.

"لقد رفضت في ذلك الوقت. العملية محفوفة بالمخاطر للغاية". رميت عملة معدنية مترددة في القيام بذلك. كان مريض آخر في وضع مشابه مترددًا ومتورطًا أيضًا ، وتوفي هذا المريض.

"لا يمكن لأي شخص دخول غرفة العمليات بابتسامة." رأت والدة المتفرغة وو سيمين في المستشفى مريضة ترتدي بدلة تنورة بيضاء وفم دائري على صدرها ، "تشعر بالخوف".

لكن ما رآه هوانغ هوان كان أملًا. "غالبًا ما أخبر مرضاي أنني شخص خائف جدًا من الموت ، لذلك يجب أن أعيش بشكل جيد ، وهناك بصيص أمل في أنني سأحاول أن أعيش." بعد إرسال المريض بعيدًا ، فقد هوانغ هوان وعيه عدة مرات. ، في كل مرة أستيقظ فيها أشعر وكأنني عمري. أدركت ، "عندما أموت ، قد لا أستطيع أن أقول كلمة واحدة ، وسأموت. لن يموت مثل الفيلم. هناك تفسير."

بعد الإغماء في المستشفى مرة أخرى ، كانت هوانغ هوان في حالة ذهول عندما سمعت والدتها تنادي اسمها ، وبدا أنها كانت تتمتم ، ماذا لو لم تستطع الاستيقاظ. "شعوري أنني يجب أن أعيش".

قبل إجراء أول عملية زرع رئة ، كان Huang Huan هادئًا للغاية ومازحًا مع Li Rong: "سأحمل الكاميرا من أجلك عندما انتهي". تابع Li Rong أيضًا في غرفة العمليات. انحنى Huang Huan على الحائط وسمع قلبه "dongdongdongdong". "إنه يواصل القفز.

قال لي كونغلينج: "والدي وأنا لدينا هذا الرأي: حياة الإنسان ملكه ، ولا يمكن لأحد أن يقرر نيابة عنها ، حتى والديه".

3

"سوف أتناول هذا الدواء ، وسأجري عملية زرع رئة ، وسأعيش. أما بالنسبة لكيفية الحصول على المال ، فيمكنك إيجاد طريقة." قالت لي كونغلينغ عن ابنتها ، "من بين جميع المرضى ، هي الأكثر خصوصية."

في عام 2014 ، كان هناك توتر في ممر المستشفى ، وصرخ المريض المجاور: "دكتور تعال إلى هنا! هوانغ هوان لا يمكنه فعل ذلك!" وقفت الطبيبة بجانب سريرها واستخدمت جهاز التنفس الصناعي الأكبر. كان الطبيب المجاور لها على وشك إدخال أنبوب لها.

بعد ثلاث سنوات من زرع الرئة ، رُفضت هوانغ هوان من جسدها ، واستخدم الطبيب الهرمونات للحفاظ على حالتها ، لكنها لم تكن متأكدة من المدة التي يمكن أن تستمر فيها. عندما يحدث هذا ، فكر في إجراء عملية زرع ثانية في أسرع وقت ممكن.

قبل دخول غرفة العمليات ، كانت هوانغ هوان في حالة سيئة للغاية ، كانت ترتدي قناع أكسجين وكانت ضعيفة جدًا. عندما تحولت من سرير المستشفى إلى سرير العمليات ، ركلت ساقيها وتحركت للأمام قليلاً.

صافحها الطبيب ، وتمتمت في قلبها بأنها يجب أن تعيش. "في كثير من الأحيان ، يعتقد الناس أن زرع الرئة أمر مروع ، لكنك تنتظر وقتًا طويلاً للحصول على المتبرع. على الرغم من أنك متوتر ، ما تعتقده هو أنني انتظرت أخيرًا ، لكن حان وقت العملية".

بالنسبة لأول عملية زرع رئة ، النفقات الطبية من 500000 إلى 600000 يوان ، جمع الآباء ما يكفي من المال من خلال الأقارب والأصدقاء ، كانت عملية زرع الرئة الثانية صعبة بالفعل. "يتقدم والداي في السن ، وعادةً لا أرغب في طلب المساعدة ، ولكن من أجل علاجي ، استعرت كل ما يمكنني استعارته." وضعت والدة هوانغ هوان منزل العائلة على الإنترنت وخططت لبيعه ، وفي الوقت نفسه بحثت عن موطئ قدم جديد في قسم الإيجار.

أعاد الصديق نشر رابط جمع التبرعات من Huang Huan بفقرة مؤثرة "هذا صديقي ، الرجاء المساعدة إذا كان بإمكانك المساعدة. لا أعرف ما إذا كان بإمكاني العيش ، على الأقل إنها راحة نفسية." شعر هوانغ هوان بعدم الارتياح بعد رؤيته ، "ليس لديه ثقة فيما إذا كان بإمكاني النجاة. ربما يشعر في أعماق قلبه أنني لا أستطيع العيش. هذا فقط بسبب الأخلاق والمساعدة العاطفية.

خلال ذلك الوقت ، كان الجميع من حول هوانغ هوان يؤدون واجباتهم ، كما لو كانوا يكملون مشروعًا معًا ، ولم يكن لدى أي شخص وقت للحزن. كان الآباء منشغلين بجمع الأموال ، وطلب لي رونغ المشورة الطبية ، وكان هوانغ هوان يرتدي جهاز التنفس الصناعي على الهاتف.

كانت أول مريضة في البلاد خضعت لعمليتي زرع رئتين ، ولم تكن هناك سابقة في الصين ، لذلك سافرت إلى الخارج للحصول على المساعدة. ساعدتها المنظمة الأمريكية لمرضى ارتفاع ضغط الدم الرئوي في الاتصال بـ "سلف" ، وهي مغنية أوبرا ، وبعد أن تعافت من مرضها ، ألقت كلمة في TED وغنت أوبرا.

أخبر ممثل الأوبرا Huang Huan في رسالة بريد إلكتروني عن الاحتياطات التي يجب اتخاذها لعملية الزرع الثانية ، مثل نخامة البلغم مهم جدًا. أثناء عملية الشفاء ، تعاون Huang Huan بوعي مع الطبيب لإخراج البلغم من السعال ، على الرغم من أن العملية كانت غير مريحة.

ومما زاد الطين بلة أن هوانغ هوان أصيب بالتهاب الكبد سي في نفس الوقت. انتظرت لمدة 3 أسابيع وتم اختيارها كأفضل خبير محلي في التهاب الكبد C. قال الطبيب: "شعري أبيض بالكامل. هذه هي المرة الأولى التي أرى فيها مريضًا بالتهاب الكبد C يخضع لعملية زرع رئة".

في ذلك الوقت ، لم تكن هناك أدوية لها في الصين. قال الطبيب: "عد أولاً ، وفر بعض المال ، قد يكون الدواء باهظ الثمن." لم يغادر هوانغ هوان ، وسحب مقالاً يقدم دواء التهاب الكبد الوبائي سي القادم من هاتفه المحمول. اسأل الطبيب واحدًا تلو الآخر إذا كان بإمكانه تناوله. "إذا لم أحضر هذا المقال ، فقد يتم نشره في غضون 3 دقائق."

الأطباء الذين يفهمون التهاب الكبد سي لا يفهمون بالضرورة زراعة الرئة ، والعكس صحيح. قامت بترجمة القضية إلى اللغة الإنجليزية وطلبت المساعدة من خبراء أجانب. شكل الأطباء الأمريكيون والأطباء الكنديون وأطباء هونغ كونغ وأطباء البر الرئيسي مجموعة WeChat مؤقتة لها لمناقشة خطط العلاج. كما طلبت من الأطباء اليابانيين شراء دواء خاص بالتهاب الكبد سي لم يتم تسويقه بعد في الصين بسعر مرتفع. في ذلك الوقت ، كان iPhone 6 متوفرًا في السوق فقط ، وكان Huang Huan يأكل iPhone 6 واحدًا في اليوم.

"حتى لو كانت خطة العلاج مزعجة ، ما زلت أحاول العثور على طبيب ودواء. إذا لم يعرف الطبيب كيفية الحصول عليها ، سأعزز التواصل بين الأطباء. لن أنتظر ، سأفعل أشياء حقيقية." بعد الشفاء ، هوانغ هوان أعرب عن امتنانه للطبيب ، لكن الشخص الآخر قال: "أنت الذي شق طريقك للخروج من حياتك".

يدير Huang Huan جسده كمشروع لا يمكن فشله. في كل مرة ترى طبيبة ، يمكنها الإجابة على جميع المؤشرات. قالت لي رونغ إنها تناولت دواءً مثل إطلاق صاروخ كل ثانية ، وتخلد إلى الفراش في الساعة العاشرة كل ليلة ، ولم تستطع الحركة. طالما قررت الذهاب إلى الطبيب ، عليك الذهاب إلى الطبيب حتى لو لم تكن مضطرًا للعمل.

قالت إن الحق في الحياة يأتي أولاً في أي وقت. "عندما تكون حالتي البدنية غير جيدة ، سأترك العمل في أي وقت للراحة أو العلاج."

تم جمع الأموال لعملية زرع الرئة الثانية من خلال التبرعات. ذكرت وسائل الإعلام أن هوانغ هوان أنشأ منظمة خيرية لتعزيز التأمين الطبي ، وجمع أكثر من مليون يوان من التبرعات. في ذلك الوقت في الجناح ، كان لي كونغلينغ يسمع الراديو كل يوم يطلب منها النزول والحصول على المال. أصر رجل عجوز ، يرتدي ملابس ممزقة ويواجه صعوبة في المشي ، على التبرع بـ 2000 يوان لهوانغ هوان. رفض لي تسونغ لينغ ، لذلك ألقى الرجل العجوز المال على الأرض وغادر. حتى الآن ، لم تكن تعرف اسم الطرف الآخر. "أنت تنقذ الآخرين ، المجتمع كله ينقذك".

في عام 2016 ، عانى هوانغ هوان من عدوى خطيرة للغاية بعد خضوعه لعمليتي زرع رئة.

"في الماضي ، كان يتحسن كل يوم ، لكن هذه المرة كان الطبيب عاجزًا". تم التحقق من سبب المرض ، ولكن لم يكن هناك حاجب. كان ينزف من المعدة بعد تناول الدواء ، وكان هوانغ هوان قد نُقل الدم من الأعلى والدم تحته. هناك العديد من العقارب ذات اللون الأحمر الداكن تنمو على الجسم ، مع دوائر كبيرة تحيط بدوائر صغيرة. لا يمكن أن تكون القدم عمودية ، ويتم وضع أكياس الثلج لمدة 24 ساعة ، وإلا فإن الألم سيكون لا يطاق. انخفض الوزن ، وتشعبت شفرات الكتف مثل جناحين صغيرين ، وكان الشخص نحيفًا وغير متناسق.

لم تعتقد لي كونغلينج قط أن الطفل سيموت. في ذلك الوقت ، أصيبت بالإحباط وقالت: "هذا الطفل لن ينجو".

هوانغ هوان يرقد في المستشفى منذ أكثر من ثلاثة أشهر ، وتواجه نوافذ الجناح الفردي محكمة المدرسة ، وفي بعض الأحيان يمكن رؤية العديد من الأشخاص وهم يمارسون الرياضة. عندما يكون الطقس جيدًا ، سيكون من المريح جدًا فتح الستائر. لكن لفترة من الوقت ، كان هوانغ هوان يعاني من الحمى كل يوم ، وكانت الشمس أكثر إزعاجًا على وجهه ، وكان يكره الشمس تدريجياً.

"في وقت الإصابة ، عندما تمت دعوة خبير من Xiehe ، أضاءت عيون Huang Huan فجأة. قلت لها ، 'أنت تخشى الموت'."

كانت Li Congling مشغولة في استقبالها عندما جاء المرضى والآباء لرؤيتها. قال المريض: "إذا استسلمت" ، قال الوالدان أيضًا أن أستسلم. أجاب لي كونغلينغ: "المريض لا يستسلم بنفسه ، فكيف نستسلم؟"

4

يمكن حل الآلام الجسدية عن طريق تغيير الرئتين ، ولكن من الصعب إزالة شر القلب. "والديّ بحاجة إلى الاعتناء بي في سن مبكرة. أشعر بالخجل." عند المشي ببطء وسد الطريق ، سار الناس خلفهم بسرعة. شعر هوانغ هوان أنه كان في الطريق وأثر على الآخرين.

بعد أن أغمي عليها ، اكتشفت أن الفوضى يجب أن تعتني بها أسرتها. وعندما قبلت رعاية والديها ، شعرت بهدوء أكبر ، "كانت أمنيتي القوية في ذلك الوقت هي أن أعيش".

وصمة العار من المشاكل النفسية التي يعاني منها المرضى. سيتبرع بعض المرضى ذوي التعليم العالي بصمت لـ iXike ، لكن لا تقم بإعادة توجيه الرابط. "إنهم يشعرون بالخجل من المرض ولا يريدون الكشف عن هويتهم".

هناك أيضًا أشخاص يقاومون استنشاق الأكسجين ، معتقدين أن وجود الأكسجين في أجسامهم يعني أنهم يموتون. حتى أن هناك مرضى يابانيين لا يتناولون الهرمونات خوفًا من زيادة الدهون في وجوههم ، وبعض الناس يرفضون حمل الحقن لأنهم قبيحون.

في مقهى في قوانغتشو ، خلع وو سيمين معطفًا داكنًا مع قناع أزرق فاتح في جيبه.

أصبح المرض جزءًا من جسدها ، على عكس معطفها الذي يمكن خلعه. على جانب البطن ، تدخل حقنة تسمى Quqianlienier جسدها بشكل مستمر ، متصلة بأداة بحجم جهاز المشي. يجب أن ترتديه 24 ساعة في اليوم. "لا يمكنك الذهاب إلى الماء أو ركوب طائرة. كيف أشرحها للآخرين في ذلك الوقت ".

قبل دخولها المستشفى ، لم تكن تعلم أنها حُكم عليها بـ "عقوبة الإعدام". بعد خروجه من المستشفى ، رفع وو سيمين عينيه ورأى نهر اللؤلؤ ، كانت السفينة السياحية لا تزال تسير عبر النهر دون أي تسرع ، كان العالم لا يزال يتحرك ، إلا أنه كان مختلفًا.

أرق لمدة ليلة أو ليلتين ، وأطفأت الأنوار في أروقة المستشفى ، وأطفئت الأنوار في الغرفة أيضًا ، وارتفع صوت "ضحكة مكتومة" إلى الطابق العلوي ، وتناوبت أصوات خطوات الممرضات وصوت عجلات الاحتكاك بالأرض. بدأ وو سيمين في القلق بشأن المستقبل. "ماذا يجب أن يفعل ابني ، ماذا تفعل أمي ، دع زوجي يجد الثاني ويرعى الطفلين؟"

أثناء فترة النوم في المستشفى ، تساءلت عما إذا كانت سترسل دائرة من الأصدقاء لإخبار الجميع أن النص مكتوب في المذكرة ، لكن تم حذفه واحدًا تلو الآخر ، "لا أعرف ما يفكرون به في ابني".

اعتاد وو سيمين أن يكون سريع الغضب وعدوانيًا تجاه الأطفال. الآن أكثر اللحظات متعة هي مشاهدة ولديه وهما يلعبان في السيارات ويتشاجران على الوسائد الناعمة أسفل الأريكة. "على أقل تقدير ، أريد أن أشاهدهم يذهبون إلى الكلية أو حتى المدرسة الثانوية." تنوي تعليم الأطفال. أقرب شخص لها هو أخوها الأكبر أو الأخ الأصغر ، وتأتي والدتها في المرتبة الثانية. لقد ذهبت والدتي ، وعلي أن أناقش مع بعضنا البعض في المستقبل.

خلال الوقت الذي قضيته في المستشفى ، كانت والدتي تصنع حساءًا مختلفًا في كل مرة تأتي فيها. حبست دموعها وعزّت والدتها ، "بالتأكيد سأعيش أطول منك ، وسأشاهدك تموت".

الحدث الساخن في دائرة ارتفاع ضغط الدم الرئوي هذه الأيام هو أن المريضة أنجبت طفلاً بشكل يائس ، ورأى البعض الأمل بسبب هذه الحادثة ، واشتكى البعض من أنها كانت أنانية ، فماذا يجب فعله بعد ولادة الطفل.

وقال هوانغ هوان إن "ما تفكر فيه الدول الأجنبية هو كيفية التغلب على أمراض الشباب والسماح لهم بخلق قيمة". وقال هوانغ هوان إن المجتمع الصيني يحكم عليه بالإعدام منذ فترة طويلة.

تبلغ هوانغ ليفانغ من العمر 30 عامًا هذا العام ، وشعرها مربوط أسفل رأسها. ظهرت في غرفة الحقن في محطة الصحة في Guangzhou Huangcun مرتدية معطفًا وأكمامًا من القطن الوردي. إنها تعاني من نزلة برد مستمرة منذ أكثر من أسبوع. جعلها المرض تبدو أنحف ، وطولها 1.5 متر ووزنها 40 كيلوجرامًا ، وكان من السهل غمرها بين العمال المهاجرين في هوانغكون.

"آخر مرة رأيت فيها طفلي كانت في 23 مايو 2018." بسبب المرض ، وقعت هي وزوجها في مشكلة. تم تحريض الابنة البالغة من العمر 5 سنوات على طرد والدتها. سار الطفل بجانبها ، يغطي فمها ويناديها "الاعتلال العصبي".

نامت هي وزوجها في غرف منفصلة ، وتم فصل الحطب والأرز والزيت والملح ، وكان باب الغرفة التي كانت تعيش فيها مغلقًا دائمًا لمنع الناس من الدخول. أحيانًا عندما ترى ابنتي طهيها ، ينتشر العطر ، وتختبئ في الباب لإلقاء نظرة خاطفة.

صورة ملفها الشخصي على WeChat هي صورة لابنتها تضحك والطعام على فمها ، ويمكنها رؤيتها عشرات المرات كل يوم. بعد آخر مرة التقيت فيها ، ذهبت ابنتي إلى روضة الأطفال ، وكان أول شيء فعلته هو إخبار المعلمة بأنها رأت والدتها. بالحديث عن هذا المقطع ، لم يستطع وجه هوانغ ليفانغ المحبط أن يوقف الدموع تنهمر.

"من يتحمل عدم رؤية ابنتك كل هذه المدة؟"

في الغرفة المظلمة ، تحب هوانغ ليفانغ الاستماع إلى "قصة بلدة صغيرة" لتيريزا تنغ ، وهي تهذي بصوتها ، وتغني "هناك العديد من القصص في المدينة ، مليئة بالبهجة والفرح". استلقت وحدها على السرير وبكت.

من بين المرضى الذين اتصل بهم هوانغ هوان ، نظرًا لأن المرضى لا يختلفون عن الأشخاص العاديين ، كان يُنظر إلى بعض المرضى الريفيين على أنهم يتظاهرون بالمرض ويتجنبون العمل في المزرعة. في بلدة مقاطعة هيبي ، رفض بعض الناس علاج أطفالهم لأنهم كانوا خائفين من عدم تمكنهم من الزواج بعد أن علموا أنهم مرضى. فتحت مريضة متجرا صغيرا ، وحذر القرويون أطفالهم من شراء أشياء من متجرها خوفا من الإصابة.

يشعر المرضى عمومًا "بالتخلي عن المجتمع" ، يذهب أقرانهم إلى المدرسة ، ويعملون ، ويقعون في الحب ، وقد نجوا من الحياة والموت عامًا بعد عام ، ولا يعرفون كيفية التحقق من رقم البريد السريع أو إرسال رسائل البريد الإلكتروني.

في دائرة المرضى الذين اتصل بهم هوانغ هوان لاحقًا ، قيل لحوالي ثلث الأشخاص منذ سن مبكرة أنه "لا يوجد علاج ، ولا دواء". يأخذ الآباء أطفالهم إلى المنزل ويبذلون قصارى جهدهم لتلبية احتياجات الأكل والشرب والاستمتاع. هناك حاجة صارمة لطفل آخر يتمتع بصحة جيدة. في بعض الأحيان ، سيخبر الطبيب والدي المريض الأصغر سنًا بالعودة إلى المنزل وتجديد طفل ، ويمكنه وصف مؤشرات الخصوبة على الفور إثبات.

تم إخبار أحد أفراد عائلة مريض أن الطفل سيموت في سن الرابعة. عندما كانت في الرابعة من عمرها ، كانت متوترة للغاية وجعلت الطفل ينام كل ليلة. لاحقًا ، قيل إن الطفل سيموت عندما كان مراهقًا ، وسيموت عندما كان في العشرينات من عمره ... عندما كان الطفل في الثلاثينيات من عمره ، تنهدت الأسرة أنه كان يجب أن يسمح له بالدراسة والدراسة إذا كان يعرف بهذه الطريقة.

تعرفت هوانغ هوان على هويتها كمريضة وسافرت على كرسي متحرك وأظهرت شهادة التشخيص ودليل الشفاه الزرقاء لموظفي مترو الأنفاق. لقد شاهدت عددًا لا يحصى من الغرباء يندفعون لرؤية طبيب ، باحثين عن الأمل في الحياة في مدن الدرجة الأولى في الصين ، ويصطفون طوال الليل رقم خبير ، وعائلتها مكتظة في فندق صغير بالقرب من المستشفى. جمعت مرضى مثل وو سيمين وهوانغ ليفانغ في مجموعة. الموت محفز قوي ، ويسمح للأشخاص الذين لا يعرفون بعضهم البعض بإعادة دموع التعاطف مع بعضهم البعض.

استجابة لهذه المشاكل النفسية ، تنظم AiXike دروسًا نفسية وتشارك في أنشطة مختلفة. لم تغادر عمة المنزل منذ ما يقرب من 10 سنوات بعد إصابتها بالمرض. وبعد المشاركة في أنشطة المرضى ، تعلمت استخدام WeChat. عملت ابنتها في شركة لتكنولوجيا المعلومات وتفاجأت عندما تعلمت والدتها الدردشة عبر الإنترنت.

"نأمل في القضاء على عزلة المرضى". تذكر هوانغ هوان أنه بعد انتهاء نشاط نفسي جماعي ، قال مريض لم يقل كلمة واحدة خلال العملية برمتها ، "أشعر براحة شديدة ، حتى لو لم أقل شيئًا."

5

خلال رحلة عمل في خبي ، أعرب هوانغ هوان عن أسفه لأن "يانتشاو رجل كريم ومأساوي". "كثير من الناس لديهم آمال قوية في الحياة ، لكنهم نادرًا ما يعبرون عنها ، ويفتقرون إلى طريقة معقولة للتعبير عن مناشداتهم." تذكرت هوانغ ماو الصامت في فيلم "لست إله الطب" ، "العديد من مرضانا في الصين مثل هذا ، بغضب. عدم الرضا ، يقوم معظم الناس بالقمع والتحمل ، وإذا فشل ، فسيحدث شيء ما ".

قال لي رونغ إن موقف هوانغ هوان كان لطيفًا وهادئًا ، ولم يكن مليئًا بالسخط الصالح ، لكنه لا يزال قوياً. في معظم الأحيان ، يكون الرد على رسالتها هو "لقد تلقينا المشكلة التي أبلغت عنها".

لديها توقعات نفسية وليست مكتئبة للغاية. "إذا لم تكتب ، فلا أحد يعرف. إذا لم تفعل أي شيء ، فلا أحد يهتم؟"

قامت شركة Axike مرةً بتوزيع الاستبيانات على المرضى ، وأظهرت النتائج أن أكثر من 90 من المرضى تم تشخيصهم خطأً أو فقدوا أفضل فرصة علاجية ، و 85 من المرضى لا يستطيعون تحمل تكاليف العلاج والدواء الباهظة ، و 75 من المرضى كانوا يتعافون أو يتعافون بدون دخل ثابت ، فقد العديد من الأطفال الذين لديهم أطفال فرص التعليم.

أحد أطبائها ممثل عن المجلس الوطني لنواب الشعب ، قامت بصياغة خطاب استشارة وأرفقت شهادة المؤتمر الشعبي الوطني وسلمتها.

في عام 2006 ، أجرى مكتب الأمن الطبي لبلدية بكين مقابلة مع هوانغ هوان مرة واحدة. وكان رد الطرف الآخر أن كتالوج التأمين الطبي في بكين يتم تعديله مرة واحدة كل خمس سنوات ، وأن الوقت قد فات بالفعل. بالإضافة إلى ذلك ، هذا المرض النادر لا ينتمي إلى التأمين الطبي "الأساسي". يطالب.

في البداية ، كتبت فقط عن حالتها ، وبعد إنشاء منظمة Aixike الخيرية ، كتبت عدد المرضى الموجودين حاليًا ، والأدوية التي يتناولونها ، ومقدار المال الذي يحتاجون إليه. وبتناول الأدوية بشكل طبيعي ، يمكن لهؤلاء الأشخاص العمل.

أعرب ليو شيا عن أمله في أن يتم تضمين أدوية العلاج في التأمين الطبي ، وأعرب عن إعجابه بهوانغ هوان. "أفكر في نوع روحها في كل ما أفعله. ليس لدي القدرة. عندما اتصلت ، إذا لم تكن لديهم ظروف كافية ، فسيعودون إليك."

في عام 2014 ، في اليوم العالمي لارتفاع ضغط الدم الرئوي ، عقدت Xike ندوة حول الدعم الاجتماعي وسياسات التأمين الطبي لارتفاع ضغط الدم الرئوي في بكين.

وعي المريض بالحقوق آخذ في الاستيقاظ. في الماضي ، كان الناس غير مستعدين لتوقيع الرسائل أو التوقيع على اسم مستعار ، وشعر هوانغ هوان أنه يقاتل بمفرده. الآن ، تدعم المرضى في كل مكان لكتابة رسائل إلى قسم التأمين الطبي المحلي بشكل منفصل.

في الوقت الحاضر ، تم تضمين أدوية ارتفاع ضغط الدم الرئوي في شنتشن وتشينغداو وشنيانغ وأماكن أخرى في التأمين الطبي.

"موقف الحكومة يتغير. يمكنها التعاون مع التأمين التجاري ، وهناك خطة مجدية لدفع مشترك متعدد الأطراف."

انخفض أول بوسنتان أكله هوانغ هوان من أكثر من 20000 يوان إلى أكثر من 4000 يوان.بعد إدراج الدواء في التأمين الطبي في شنتشن ، يحتاج المرضى فقط إلى دفع 1000 يوان.

في عام 2013 ، أدرجت بكين أيضًا الأدوية المضادة لرفض العضو المزروع بعد زرع الرئة في التأمين الطبي ، وانخفضت هذه الأدوية مدى الحياة من خمسة إلى ستة آلاف يوان شهريًا إلى أكثر من 200 يوان. كان هوانغ هوان يحدق في بوليصة التأمين الطبي الجديدة خلال الدورتين في بكين ، قفز بحماس عندما رأى الأخبار.

"تطور الأمراض النادرة يتطلب من المرضى والخبراء والأطباء والحكومة ووسائل الإعلام والمجتمع أن يتحدوا للطعن والمطالبة بالحقوق". وجد شيونغ تشانج مينغ ، نائب مدير مركز تشخيص وعلاج أمراض الرئة والأوعية الدموية في مستشفى فواي ، الأكاديمية الصينية للعلوم الطبية ، مقالًا على هاتفه المحمول. إلى المراسلين ، "في المؤتمر العالمي لارتفاع ضغط الدم الرئوي ، كتبت وثيقة مؤتمر عن ارتفاع ضغط الدم الرئوي من منظور المرضى ، وذكرت أن منظمة المرضى الصينية Love Xike".

دعمت Xiong Changming دائمًا أنشطة تثقيف المرضى ووقعت على خطاب توصية بشكل مشترك. لديه عيادات خارجية 4 مرات أسبوعياً في مستشفى فواي ، ويوجد 80 مريضاً أسبوعياً ، منهم 60 مريضاً يعانون من ارتفاع ضغط الدم الرئوي ، ومعظمهم من كبار السن.

"ما إذا كان يمكن علاجه ومدة حياتك هو السؤال الأكثر شيوعًا من قبل المرضى." بعض العلاجات لها نتائج جيدة ، لكن المرضى الذين تتابعهم ينفدون من المال ولا يمكنهم تحمل تكاليف الدواء ، وهو الأمر الأكثر إثارة للقلق.

صرخ بعض المرضى "ساعدوا" عند دخولهم ، وشُخص خطأ البعض الآخر ، "على الرغم من أنك لم تفعل شيئًا ، إلا أنك تشعر حقًا أنك تريد إنقاذ حياة أسرة".

"يُطلق على ارتفاع ضغط الدم الرئوي ورم قلبي وعائي" ، وله تأثير كبير على الأسرة ". ولم يخبر شيونغ تشانج مينج المريض أن" سنوات قليلة من الحياة قد بقيت "، لكنه شجعها في الغالب. جاء بعض المرضى على كراسي متحركة ، وقال لهم: "قفوا وتنزلوا إلى الطابق السفلي".

"نحن بحاجة إلى طبيب للتحدث معنا." قالت هوانغ هوان إن الطبيب سيدعوها لحضور مؤتمر أكاديمي. وبعد التحدث ، سيتصل بها الطبيب.

"غالبًا ما أتساءل عما إذا كان ما أفعله صحيحًا. في البيئة الصينية ، من الصعب جدًا على المرضى المشاركة في عملية العلاج ، لكن اتجاه اتخاذ القرار المشترك بين الأطباء والمرضى صحيح. ومن الصحيح أيضًا تعزيز التأمين الطبي. لسنوات عديدة ، لا توجد نتيجة. في الفيلم ، يتحد المرضى في دعمهم لـ'إله الطب '.

كان انطباعها العميق عن الفيلم ، "لم أفعل شيئًا خاطئًا من أجل البقاء على قيد الحياة".

بكت ليو شيا عدة مرات أثناء مشاهدتها الفيلم ، لكنها عزَّت نفسها ، "إذا ضاع المال ، سأعيش يومًا بدولار واحد. وطالما أعيش ، فلن يتركك الله والأغنياء والفقراء وراءك." الشيء السعيد مؤخرًا هو أن المعالج الطبيعي قال فقط افركي السموم المتراكمة في جسدها ، "قل إنني شخص جيد ولست مريضة."

6

استمع هوانغ هوان ذات مرة إلى محاضرة عن الرفاهية العامة ، قال المعلم على خشبة المسرح إنه إذا كان هناك شيء واحد تفكر فيه عندما تنام في الليل ، فسيتم الانتهاء منه قريبًا.

منذ مرضه ، أراد هوانغ هوان إنشاء منظمة رفاهية عامة. "عندما لم يكن هناك دواء ، أعطتني قائمة المريض باللغة الإنجليزية الأمل ؛ عندما كنت في حالة سيئة ، اتصل بي المريض ليخبرني أن زرع الرئة كان ممكنًا. المال للعلاج مهم ، وهذه المعلومات مهمة جدًا أيضًا". العمل اليومي هو الرد على الخط الساخن والرد على معلومات العلاج الصحيحة وفي الوقت المناسب.

عندما كانت المنظمة تستعد ، كانت Huang Huan لا تزال في العمل. أرسلت والدتها Li Congling للاستماع إلى المحاضرات وتدوين الملاحظات.

"جميعهم من الشباب. أنا مجرد سيدة عجوز ذات شعر رمادي لم تكن على اتصال بهذا الأمر من قبل. يتطلب الأمر محاسبة ومراجعة ، وهو أمر مزعج للغاية." "لأكون صريحًا ، أنا لا أدعمها كثيرًا. من الصعب أن أمشي وفعل مثل هذا الشيء الكبير." "قال لي تسونغ لينغ ، هذه المنظمة ربما تقوم بذلك ، وسيختفي الناس. ولكن بعد ذلك فكرت ، "يجب على شخص ما القيام بذلك ، وهي تريد أن تفعل ذلك مرة أخرى ، لذلك لن تندم على ذلك."

في السنة الأولى في شوارع بكين ، نظمت Ai Xike أنشطة مع طلاب من المستشفى الثالث لجامعة بكين الطبية ، وكان الكشك كبير من طاولتين فقط. الآن لديهم عيادات مجانية في 20 مستشفى ، ويتم وضع العلم الأحمر على خريطة المكتب ، وهي بصمة المدينة التي سافروا إليها وأرادوا تطويرها.

قال لي رونغ: "هدفنا هو حل مشاكل مثل هؤلاء المرضى النادرين ومحاولة تجنب الندم".

في ذروتها ، كان هناك سبعة أو ثمانية موظفين في المنظمة ، والآن ، لم يتبق سوى اثنين منهم كموظفين عاديين في Xike. "يجب على الموظفين أيضًا التفكير في الراتب وعدم الرغبة في اختطاف الموظفين بصدقة".

"المعلومات التي نقدمها قيمة للغاية ، لكن يعتقد البعض الآخر أن عملك لا قيمة له. لقد ساعدنا الكثير من الناس ، لكن الجميع يعتقد أنك تتوسل". وقالت هوانغ هوان إنه عندما جمعت المنظمة معظم الأموال ، كانت هذه هي أكثر الأوقات مرضًا. . "بدون مساعدتكم ، بالتأكيد لن أتمكن من العيش الآن. أنا ممتن للغاية. ولكن من وجهة نظر المؤسسات ، أشعر بالحزن مرة أخرى. أنا أموت قبل أن يتبرع أحدهم بالمال. ما نعمل بجد للقيام به الآن لم يحظ بالتقدير الكافي. "

في الماضي ، كان الناس دائمًا يقولون لـ Li Rong ، "ليس لدي المال لأقوم بأعمال خيرية؟" كان Li Rong يشعر بالاشمئزاز ، "أليس من الجيد بالنسبة لي جمع الأموال من الآخرين ومساعدتهم؟"

"في السنوات القليلة الماضية ، لقد اتفقت معهم." كرر لي رونغ وهو جالس في مكتب AiXike المقدم مجانًا من قبل المستشفى الأول التابع لجامعة قوانغتشو الطبية ، "هل تعرف ما أعنيه؟"

الآن ، بدأوا في فرض رسوم على أعضاء VIP 365 يوانًا سنويًا لتوفير أدوية شراء جماعي رخيصة نسبيًا. وانتقدت بعض الاصوات الاتهامات. قال لي رونغ إن راتبه قبل الضريبة هو 6000 يوان.

"ما نقوم به الآن ليس منفصلاً عن الأعمال التجارية. مؤسسات المرضى الأجانب مربحة للغاية ، طالما أنها لا تدفع أرباحًا." يتوقع هوانغ هوان أن AiXike يمكن أن توفر حلولاً مقابلة للتطوير المستقبلي للمجال الطبي وتطوير الأدوية. البيانات لتحقيق الأعمال التجارية.

"لم تضع هوانغ هوان نفسها في أعلى مستويات الأخلاق. كانت تقول أحيانًا ،" من الصعب جدًا القيام بذلك ، لذا لا تفعل ذلك. "قالت لي رونغ ،" حب الضيوف النادرة هو نمو هوانغ هوان وأنا. "

سأل هوانغ هوان لي كونغلينغ: "أمي ، هل أنا غبي بشكل خاص؟" ، "منذ مرضي ، ليس لدي الكثير من الأفكار مثل المرضى الآخرين. لن أعيش أو أتزوج. ليس لدي أي شيء. إذا مرضت ، فسأعالج المرض. يمكن أن يعيش أو يموت ".

لم تشكو أبدًا أو تحبط أو تبكي أمام والديها ، "عندما مرضت ، كانت صغيرة جدًا ، تبلغ من العمر 23 عامًا ، وتعيش بلحم ودم ، فكيف لا يكون لديها أي مشاعر."

خطط لي رونغ ذات مرة لتصوير فيلم وثائقي عن ارتفاع ضغط الدم الرئوي.ابتسم هوانغ هوان أمام الكاميرا وأخبر قصة مرضه كقصة. ذات مرة ، دعت لي رونغ هوانغ هوان إلى منزلها دون حضور والديها ، وذرفت الدموع وهي تتحدث ، اتصلت والدتها فجأة وعادت إلى طبيعتها.

قامت لي كونغلينغ وزوجتها ، بالاعتماد على معاشاتهم التقاعدية ، بسداد الأموال التي اقترضوها من الأقارب والأصدقاء. ظل الزوجان العجوزان بسيطين وهما يمزحان مع ابنتهما ، "إذا لم تمرض ، فسوف نجني ثروة".

لقد أتوا إلى قوانغتشو من بكين لمرافقة ابنتهم خلال العام الجديد. "سواء كانت تعمل بشكل جيد أم لا ، سأقلق بشأن جسدها." تشعر لي كونغلينج دائمًا أن هناك قنبلة موقوتة. وعليها توفير 200000 يوان أخرى. في حالة حدوث شيء ما ، يمكن أن تكون الأولى حان الوقت للحصول على المال. "والدها أكثر مرحًا ، حيث يقول إنه يتعين علينا توفير 300 ألف يوان".

عند التحضير لتأسيس منظمة خيرية ، قال طبيب لهوانغ هوان ، "لا يمكنك إنقاذ نفسك من خلال إنشاء هذه المنظمة." قالت ، "أريد فقط أن أفعل هذا بشكل جيد. لقد ساعدت الآخرين والآخرين زودوني بالمعلومات. في أكثر اللحظات أهمية ، قمنا بدمج جميع الموارد وأنقذنا أنفسنا في النهاية ".

سمع الناس في الخارج قصتها وشعروا أن هوانغ هوان كان بائسًا وقد مر بالعديد من التقلبات والمنعطفات. ولكن في نظر المرضى ، يعتبر Huang Huan "محظوظًا" جدًا لأنه قادر على الزرع عندما يريد أن يتم الزرع ، وهناك العديد من الأشخاص الذين يتبرعون بالمال ويمكنهم العثور على الدواء عندما يحتاجون إليه. قال هوانغ هوان إن مثل هذا "الحظ" هو لأولئك المستعدين.

يقول آخرون إن هوانغ هوان معجزة ، وهي لا تحب الكلمة كثيرًا. "نجوت من دون أي عظمة خاصة ، مشقة خاصة ، هذه هي غريزي".

(بناء على طلب من أجريت معهم المقابلات ، فإن Huang Lifang و Wu Simin و Liu Xia هي أسماء مستعارة في المقال)