6 يوليو، في مقاطعة سيتشوان، والدورة الثانية لمؤتمر الجمعية الطبية اليتيم، مؤتمر مدينة تشنغدو مركز المرأة والطفل مستشفى الأطفال في طب الأذن والحنجرة وجراحة الرأس والرقبة، كبير الأطباء البروفيسور شو الأطفال الذين تحدثوا استبدال قبل مؤقتا مرتين ل وكان المرض قليلا الفتاة لا تشخيص واضح.
و الذي يرتبط إلى حالة من القبول لها مؤخرا. فتاة تبلغ من العمر 10 سنوات، وذلك بسبب التهاب الجيوب الأنفية المتكررة، رفع الوجه طبيب في كل مكان العلاج غير فعالة لمدة 2 سنة، والتشاور متعدد التخصصات، لم خزعة لم تجد شذوذ، البروفيسور ديفيد شو طلبت مرارا وتكرارا عن تاريخ، والتاريخ العائلي، وجدت التاريخ الوراثي القرائن والجسم كله فحص العظام وكانت النتائج مثيرة للدهشة، والتي تبين الأنف - التهاب الجيوب الأنفية لفترات طويلة شفاء المذنب هو جسم العظام من الحجر مثل التغيير.
معدل الإصابة 25 جزءا من المليون من مرض نادر، وهناك صورة جدا من الاسم، تصخر العظم.
تم تشخيص الطفلة في نهاية المطاف مع تصخر العظم
تم تشخيص فتاة في نهاية المطاف مع تصخر العظم والتنمية الفقيرة اللثة، الأسنان اضطراب التجسيد. المستطلعين عن خريطة
فتاة تبلغ من العمر 10 عاما الرغام - لم يوضع العلاج التهاب الجيوب الأنفية الأمر إلى سنتين، والمزيد والمزيد من الوزن؟
بعد ظهر أحد الأيام في أوائل شهر يونيو، وهي أم تبحث قلق مع ابنتها، مشى في مكتب البروفيسور شو الشباب، "دكتور، فاسدة الأنف ابنتي".
واتضح أن شوان شوان البالغ من العمر 10 سنوات (اسم مستعار) في منذ أكثر من عامين، كانت هناك تورم انتفاخ في الجانب الأيمن من الأنف والوجه، وقد تزايد، انسداد الأنف، المخاط صديد، وأعراض رائحة كريهة، منذ أكثر من 10 شهرا، وجذر الأنف الجلد لديه قرحة خطيرة، "لا يمكن للمرء أن يرى هذا الجلد وتقرح في حفرة." وقال شو يونغ، تحقق تجويف طفلك الأنف وتجويف الفم عندما ينضح رائحة قوية، والفم هو تسوس الفوضى الأسنان، الفك السفلي واللثة هي تتفاقم الكامل.
وقال شوان شوان شو الأم الشابة، وقالت انها اتخذت كانت الأطفال إلى العديد من المستشفيات، الأنف والحنجرة طبيب تشخيص التهاب الجيوب الأنفية، وتناول الكثير من الأدوية، ولكن لم تتحسن، أوصى أيضا أن فحص الأسنان، السنخية الطفل الفك العلوي، تمت إزالة الدمار الأنف العظام، ويشتبه في التهاب العظم والنقي، والآفات المعدية، في طب الأذن والحنجرة وطب الأسنان عدة مرات، لمدة 2 سنة، والحصول على الكثير من المال، أو في حالة سوءا يوما بعد يوم.
شوان شوان ينظر جلبت الأم كومة سميكة من قوائم وتقارير الحالة، وجدت شو الشباب أن جميع الشيكات لم تشخيص واضح، والعلاج ليس له أي تأثير، دفعت CT الأنف - التهاب الجيوب الأنفية قد يكون هناك ورم، ولكن بالطبع تصل إلى سنتين، وأداء لا تتطابق مع الورم، وتحتاج إلى مزيد من التوضيح، وهذا المرض هو في الواقع معقدة جدا، لبعض الوقت، وانه لا يمكن تحديد في النهاية ما هو المرض، ثم أولا شوان شوان الى المستشفى، في حين أن علاج أعراض التهاب الأنف والوجه، في حين دعوة طب الأسنان، طب العيون، أمراض الدم والأورام، الأيض الوراثية، الغدد الصماء وقسم طب الأذن والحنجرة وجراحة الرأس والرقبة التشاور متعدد التخصصات، نتائج الامتحانات ليست غير عادية، وليس هناك تشخيص واضح أو الاتجاه، مناقشة عامة والقرار على وجه طفل الأنف والفم والأنف، آفة خزعة اتخاذها. احترازي، أرسلت العينات المرضية إلى مركز إنجاز مستشفى غرب الصين علم الأمراض للتفتيش، وبعد أسبوع، ويظهر تقرير التفتيش التي لا تزال التهاب الفوري، واستبعد وجود ورم.
تم تشخيص الطفلة في نهاية المطاف مع تصخر العظم، والمرضى خضع DR الفحص. المستطلعين عن خريطة
الفحص المتكرر لا يزال التهاب
شهدت كله مسح الجسم العظام اكتشاف مثيرة للقلق
وهذا يسمح للشو الشباب في حيرة جدا، إذا كان حقا مجرد التهاب، لماذا علاج الأعراض ليست فعالة دائما؟ وقد وجدت يونغ شو شوان شوان الأم، طلبت مرارا وتكرارا عن تاريخ ذلك، شوان شوان 3 سنوات من العمر، تشخيص الحول. تلك العائلة لا يوجد لديه أمراض التمثيل الغذائي الوراثية؟ وقالت شوان شوان أم لا.
شوان شوان البالغ من العمر 10 سنوات، والطول فقط 100CM، وتزن 28KG فقط، أقل بكثير من مستوى من نفس الفئة العمرية، في أثناء الاستجواب، ورأى شو الشباب أيضا أن نموه العقلي ويبدو أن أقل من نفس الأطفال في سن أكد شوان شوان الأم أيضا أن الطفل من الصعب جدا قراءة .
الحصول على نتائج مرضية، شو الشباب مرة أخرى تنظم التشاور متعدد التخصصات، وعلى الجانب الآخر، لا تزال غير مضمون، تجد شوان شوان الأم مرة أخرى، تطلب من عائلة لديها العديد من الأطفال؟ لا يوجد أي أعراض مشابهة؟ الأجداد أو الزوج ليس زواج الأقارب؟
شوان شوان الأم أن أقول هذا، وقالت انها وزوجها هي في الواقع المؤيدة للأبناء عمومة، وقد شوان شوان أيضا أخت. وقال شو شوان شوان الأم الشابة، زواج الأقارب قد يؤدي إلى الكثير من الأمراض الأيضية الموروثة، شوان شوان الأم هذا التذكير، منذ عدة سنوات، بسبب المرض شوان شوان تصويره قطعة، كما لو العظام مشكلة صغيرة، ولكن ما هي المشكلة، حيث هناك مشاكل ، شوان شوان الأم لا يمكن أن يقول، تذكر.
هذه المرة هو 1 يوليو، اعترف شوان شوان إلى إدارة طب الأذن والحنجرة وجراحة الرأس والرقبة، وأكثر من 20 يوما، والشباب شو شوان شوان فورا لترتيب فحص العظام الجسم DR، فإن النتائج في اليوم التالي، شو المرة الأولى الشباب لرؤية قسم الأشعة الفيلم، فاجأت نتائج لها، ولكن أيضا لرؤية تتكرر مرات عديدة، قفز ذهني من كلمة واحدة: تصخر العظم.
في الأصل، وهذه النقطة الفيلم للعرض، شوان شوان من الجمجمة إلى أطرافه، والعمود الفقري، وحدثت تغيرات في عظامي، وزيادة كثافة العظام، انسداد نخاع العظام تجويف، "طبيعية تجويف نخاع العظام في نخاع العظام وأحمر بدماء وقال يونغ شو، بسيطة لفهم والعظام شوان شوان من أجوف إلى مادة صلبة، مثل الرخام وظيفة، ولكن عظامها، قد تغير سينوبك ".
مركز لمستشفى النساء والأطفال في مقابلة تشنغدو الدكتور شو يونغ
الإصابة 25000000
لا توجد خيارات العلاج الفعال
تصخر العظم، وهي كثافة العظام النادرة زادت ناقضة العظم ضعف امتصاص باعتبارها السمة الرئيسية للاضطرابات النمو العظام الخلقية، لأن أداء الجسم العظام نوع الحجر كله من التغيير، وقد دعا بجدارة الرخام أمراض العظام، المعمم التصلب هشاشة العظام، والطباشير العظام. وفقا لطريقة الميراث، ويمكن تقسيمها إلى جسمية مهيمنة الموروثة أو غير مرئية، حيث المتنحية حالات الميراث 25 أجزاء في المليون.
قال شو الأطفال الصغار الذين يعانون من تصخر العظم، وفي الجمجمة، والجمجمة لا تنمو بشكل طبيعي، ولكن لا تزال المنظمات داخل الجمجمة في النمو، والضغط على أنسجة المخ من الزيادات الجمجمة، وتشوه الجمجمة والعصب البصري المظلوم، يبدو ذلك هيون هيون الحول، ضعف البصر والتخلف العقلي.
وفي الوقت نفسه، فإن وظيفة نخاع المكونة للدم البتروكيماويات العظام لم يعد لديه طفل من أعراض فقر الدم وهشاشة العظام، ويمكن لقوة خارجية طفيفة يسبب الكسور المتكررة أو عفوية. شوان شوان سبب ظهور عظم الفك السنخية، وتدمير العظام الأنف، على وجه التحديد لأن العظام لا يمكن أن توفر الدعم الغذائي، حتى يعطى العلاج المضاد للالتهابات أيضا "عديمة الفائدة"، من المظاهر السريرية للالتهاب المتكرر غني.
لأن تصخر العظم مشهد نادر للغاية في المظاهر السريرية للخسارة، وفقر الدم، والتهاب وهلم جرا، مجرد "غيض من فيض" في كثير من الأحيان للقيام يعانون من أمراض العظام، ذات الصلة شيئا، جدا أن تضيع بسهولة أو تأخير، 38 عاما ممارس شو هو الطفل الأول اللقاء الأول. "وقال أطباء الأشعة بعد مشاهدة الفيلم، وهذا هو هدفه الثاني الحالات اللقاء، وحالة واحدة هي قبل الأطفال حديثي الولادة، لأن فقر الدم لا العظام لم يتم العثور إبرة الخزعة نخاع في، تم تشخيص الاختيار تصخر العظم." شو يونغ قال.
لسوء الحظ، في الوقت الحاضر، تصخر العظم لا يوجد علاج فعال. وقال شو اجب الطبيب الشاب هو بذل كل جهد ممكن لتشخيص المرض وعلاجه، في الوقت الحاضر، هناك الكثير من العلوم الحديثة الطبية لا يمكن التقاط المرض النادر، ولكن السود غامض، من خلال الجهود التي يبذلها فريق، من خلال مستشفى متعدد التخصصات المشاركة المشتركة، التي استمرت كشف يناير، تعرف في النهاية ما كان المرض شوان شوان في النهاية والدة الطفل لم تعد تأخذ الاطفال لتشغيل حولها الطبيب، وبعد التشخيص، مستشفى شوان شوان. يأخذ الشباب شعورا شو شوان شوان وقال: "يا ابنتي، وتريد أن تحمي نفسك، هل ممارسة يست شاقة، لمنع كسر النظامية أو العدوى الثانوية، ومنع زيادة الضغط داخل الجمجمة التي تهدد الحياة، وربما الرؤية الخاصة بك وسوف يكون الحصول على أسفل، كنت الجسم سوف يزداد سوءا، ولكن يجب أن تتعلم أن تكون قوية ".
من ناحية أخرى، ويرجع ذلك إلى الآباء شوان شوان كان زواج الأقارب، زيادة كبيرة في معدلات الإصابة بالأمراض الأيضية الموروثة، شو الشباب أيضا مثل أن أذكركم بأن للحد من مخاطر المرض والنمو السليم للأجيال المستقبل، يجب علينا تجنب زواج الأقارب. عندما يكون الطفل عرضة سقوط غير المبررة، وسهل الكسر، والسبب غير معروف من فقر الدم وانخفاض الرؤية، ويجب علينا أن نأخذ بعين الاعتبار وبعناية لأمراض جهازية.
6 يوليو، وقفت في الدورة الثانية لمؤتمر الأمراض النادرة في الجمعية الطبية سيتشوان لمعرض الكلام. وقال يونغ شو: أمراض نادرة، وحالات نادرة، وأعراض خفية، وليس التشخيص والعلاج الصعوبات، وتأخر بسهولة تشخيص والأطباء الذين يحتاجون إلى تفكك العقلي، من أجل إجراء تشخيص دقيق للمرض! وكان الطب على الطريق أبدا الطريق السلس للذهاب، في الطريق الطويل التشخيص الطبي للمرض نادر، طريق طويل لنقطعه ......
"في بعض الأحيان للشفاء، في كثير من الأحيان إلى مساعدة، من اجل اراحة دائما،" الطبيب ترودو المرثيه يحكي جوهر الطب والطب ليس تبسيط العلوم، والطب هو علم الإنسان.
النجم الاحمر مراسل الأخبار في الامتثال المصور الصحفي رئيس مباشرة -
تحرير لينغ يان جينغ
